Šta učiniti ako se rodi bolesno dijete. Porođajni šok: šta učiniti ako je sve "prošlo dobro" i rođeno bolesno dijete? - Kako ste se brinuli o djetetu u budućnosti? Da li je neko pomogao

Djevojčica koja nije slutila kakav je test čeka, žena Balzakovih godina koja je život posvetila svom unuku i dijete koje ovaj smrtni svijet ne zanima. Svi su oni heroji ovog izvještaja. Ko su oni jedni drugima? Riječ je o svekrvi, snaji i njenom sinu, koji je rođen sa dijagnozom cerebralne paralize (infantilna cerebralna paraliza).

Uzvišeni nam šalje razne testove, a On bolje zna koji su nam najkorisniji i potrebni. Koja je korist, šta je potreba? Ako mi, muslimani, budemo strpljivi u nevoljama, onda nas za to čeka velika nagrada, jer u Kur'anu postoji ajet sa ovim značenjem: “Obavještavajte radosnu vijest strpljivim ljudima” (Sura El-Bekare, ajet 55). ). Što se tiče potrebe za iskušenjima, ona nas obrazuju i lijek su za poroke duše.

Odlučili smo da razgovaramo sa dagestanskom porodicom u kojoj je prvorođenče rođeno sa teškom bolešću. Kako je ova porodica reagovala na takvo iskušenje? Kako ste pokazali strpljenje? Šta je doživjela i proživljava do danas? Koje lekcije možemo naučiti iz ove priče? Sve ovo pokušaćemo dalje da saznamo.

Prvo želim da opišem našeg glavnog lika. Ovo je Ramazan Alibegov, rođen 2005. godine. Nakon što sam proveo neko vrijeme sa Ramazanom, shvatio sam da briga o njemu nije lak zadatak. Pokušala sam ga držati u naručju, ali to nije dugo trajalo. Ispostavilo se da je pravilno držanje čitava nauka, ali ako ga držite pogrešno, plakanje je zagarantovano. Sam Ramazan ne sjedi bez nečije pomoći, samo laže, ali to se dešava i sa plačem. Stoga se mora čuvati. Najviše ga čuvaju baka, zatim majka i otac, a povremeno i tetka. Proces hranjenja Ramazančika je vještina koja je data samo Naidi i njenoj svekrvi, jer nema refleksa sisanja i žvakanja. Sam Ramadan je veoma zgodan dečko.

Naida Alibegova je dvadesetšestogodišnja muslimanka majka troje djece koja je odrasla u običnoj dagestanskoj porodici. Njeno prvo dete rođeno je sa dijagnozom cerebralne paralize, što je bio veliki udarac za nju i njenog supruga – međutim, ali i za roditelje oba supružnika, jer su dve porodice sa velikim nestrpljenjem čekale svog unuka.

- Naida, kako je protekla prva trudnoća i kako je prošao porođaj?

- Trudnoća je protekla normalno i nije nagoveštavala ništa loše. I porođaj je počeo normalno, kako mi se činilo, ali se u tom procesu sve zakomplikovalo. Zbog toga nije mogla sama da se porodi, a ja sam imala carski rez.

– Kada i kako ste saznali da vam je beba bolesna?

– U prvih nekoliko sati nakon porođaja, doktori su meni i rođacima rekli da je beba zdrava. Tada smo obavešteni da je malo verovatno da će preživeti, jer je beba veoma slaba. U početku nismo baš shvatili od čega je tačno bolestan, najvažnije nam je bilo da je živio. Kada su saznali detalje njegove dijagnoze, svima je bilo teško da se pomire sa činjenicom da će dječak ostati doživotni invalid.

- Saznavši za sve ovo, da li ste očajali i koliko je bio očaj? Da li ste znali da za strpljenje pokazanu u nevoljama, Svemogući nagrađuje svog slugu?

“Nisam znao da se strpljenje nagrađuje. Očaj je došao odmah kada mi je rečeno da je dijete na ivici života i smrti. Vjerovatno bi bilo duboko da nije bilo podrške mog muža i svekrve. Porodica me je stalno podsjećala da budem strpljiv. Ovo mi nije bilo lako. Zahvaljujući mojoj porodici, naučio sam da se strpljenje nagrađuje. U budućnosti, u trenucima očaja, razmišljao sam: „Za šta?“, „Zašto ja?“. Ali grijeh je žaliti se na ono što je Allah Uzvišeni propisao. Ovo je moja sudbina, jer se sve dešava Allahovom voljom.

- Kakva ste osećanja imali kada ste prvi put uzeli svoje dete u naručje?

- Prve dve nedelje života moj sin je bio na intenzivnoj nezi, a zatim je prebačen na odeljenje gde sam ga čekala. Kada sam ga prvi put uzeo u naručje, nije mi bilo važno da li je bolestan ili dobro. Bio sam sretan jer je živ i mogu ga držati u naručju. Bili su to trenuci sreće kada sam mogla da uživam u činjenici da je moj sin pored mene. Znala sam da više ne mogu da živim bez njega. Tada sam shvatio kolika je odgovornost na meni za ovo malo stvorenje koje sam tako dugo čekala.

Kakva je bila reakcija vašeg muža na ono što se dešavalo? “Možda je prvi put muž dao oduška suzama. Naravno, bilo mu je teško, jer smo se jako radovali prvom djetetu. Ali on se pouzdao u Uzvišenog Allaha i pozvao me na isto. Jesam li se bojao da će otići? Ne malo. Moj muž je veoma obrazovana i iskrena osoba i bila sam sigurna u njegovu podršku. Kada smo saznali da je beba jako slaba, muž je ponavljao: „Strpi se, sve će biti dobro“, „Sve je voljom Uzvišenog Allaha“.

- Kako ste se brinuli o djetetu u budućnosti? da li je neko pomogao?

“Prvih nekoliko mjeseci proveli smo u bolnicama, boreći se za život našeg sina. Beba je hranjena preko sonde, jer nije imala reflekse sisanja. Kada smo otpušteni kući, u svemu mi je pomagala svekrva. Naučili smo da ga hranimo bez sonde, a to je bila inicijativa moje svekrve, odnosno nisam mogla da zamislim kako da ga hranim bez sonde, a moja svekrva je preuzela odgovornost, izbacila je ovu cev i počeo da mu daje mleko. Općenito, nahraniti dijete koje ne može ni sisati ni žvakati nije lak zadatak. Teško je to opisati - morate vidjeti! Bez pomoći svekrve ne bih se snašla, ona je neumorno brinula o svom unuku i brine se do danas. Malo je ljudi poput moje svekrve, ona je osoba sa velikim slovom. Imam veliku sreću što sam ušao u takvu porodicu u kojoj se svi podržavaju i pomažu, daje snagu.

– Da li se morate suočiti sa grubošću ljudi kada sa djetetom posjećujete javna mjesta?

- I dalje se češće susrećem sa ravnodušnošću, i to uglavnom u zdravstvenim ustanovama. Bilo je i grubosti prema mom djetetu. Na primjer, jednom je mom dječaku jako pozlilo i imao temperaturu i pozvali smo hitnu pomoć; kada je doktorka htela da mu pogleda grlo, rekla sam joj da praktično ne otvara vilicu i da može da ugrize kašiku da bi mu razbio zube, na šta je doktorka odgovorila da će ona sama shvatiti. Kao rezultat toga, nije mogla pregledati njegov vrat i, štoviše, povrijedila dijete - krv je potekla iz njegovih usta. U tom trenutku smo požalili što smo pozvali hitnu pomoć. Generalno, situacije su različite. Ali, mislim da ima još iskrenijih ljudi sa razumijevanjem.

Što se tiče izlaska na javna mesta, trudim se da ne obraćam pažnju na iskosane poglede ljudi. Djeci kao što je moj sin ne treba sažaljenje, potrebna im je ljubav i ne stide se prema svojim najmilijima.

– Da li je ovaj test promijenio vašu duhovnu stranu života? Jeste li i sami promijenili svoj odnos prema životu, prema ljudima?

- Može se reći da se promenilo, jer sam pre, odnosno pre rođenja prvog deteta, kada su se desile neke nevolje, tražila krivce, pridavala nepotrebnu važnost nekim sitnicama, uznemiravala se. Sada znam da sve što se dešava u našem životu, i dobro i loše, je voljom Uzvišenog Allaha. Postao sam mnogo strpljiviji, ovaj test me je učinio moralno snažnijim. U stvari, neki ljudi prave krtičnjak od muve dok ne naiđu na prave probleme. Tako da su za mene problemi koji su bili ranije postali toliko beznačajni da ih se čak i sa osmehom sećate. Tako počinjete cijeniti sve što vam Svemogući daje, a ne žaliti se na neke nevolje u životu. Iako kroz ovako teške uspone i padove, drago mi je da sam sve ovo shvatio.

Šta biste savjetovali ljudima koji su u istoj situaciji kao vi?

- Bolest djeteta ne treba prihvatiti kao kaznu, već kao ispit od Uzvišenog Allaha. Svevišnji će nagraditi za strpljenje, i sam sam to osjetio. Moja druga djeca su postala moj melem. Hvala Allahu na Njegovoj milosti! Vjerujte mi, iza crne uvijek je bijela pruga. Budite strpljivi, vjerujte u najbolje.

Kako i kada ste se odlučili za još djece?

- Možda se nikada ne bih odlučila da se trudnoća nije dogodila neočekivano, jer pet godina nisam mogla da zatrudnim. Bilo je i radosno i veoma zastrašujuće. I tu me opet svekrva puno podržala, sanjala je i da ću roditi zdravo dijete, a tokom cijele trudnoće mi je pravila dovu*. Hvala Allahu, rodila sam zdravu bebu, godinu dana kasnije - još jednu. InšaAllah, nadam se da će u budućnosti, kada djeca porastu, biti podrška i oslonac za moj ramazan.

Koje ste lekcije naučili iz iskustva?

- Često sam planirao unapred, a sada sam shvatio da nikada ne možete biti sigurni da će vam se svi planovi ostvariti.

Šta biste poželjeli čitaocima?

- Želim vam da dostojanstveno upoznate i savladate sve poteškoće. Zdravlje vama i vašim porodicama!

A sada bih Naidinoj svekrvi postavio nekoliko pitanja. Od rođenja unuka, ova žena se u potpunosti posvetila bebi. Gotovo je u potpunosti preuzela brigu o dječaku, do te mjere da ga čak i uspava pored sebe. I dan i noć Ramazan je pored moje bake.

- Recite mi, kakva je bila vaša reakcija kada vam je saopšteno da je vaš unuk na ivici života i smrti?

- Rekao sam: "Šukru alhamdulillah*, ovo je test od Allaha Uzvišenog."

– Kako ste se odlučili da preuzmete takvu odgovornost kao što je briga o teško bolesnom djetetu? Šta vas je potaknulo na takvu odluku?

- Kada sam video koliko je mom sinu teško, ovaj svet mi nije postao zanimljiv. Bila je šteta i snaha, tada je imala samo devetnaest godina. I u tom trenutku sam dao riječ Uzvišenom Allahu da ću sam odgajati svog unuka ako ostane živ. Na svoj ramazan ne gledam samo kao na teško bolesno dijete, za mene je on taj preko kojeg mogu napuniti svoj prtljag za akhirah ***, a to je i milost Uzvišenog Allaha. Ne mislim da su takva djeca teret, naprotiv, takva djeca unose barakat **** u kuću.

- Kako se vaš život promenio nakon pojave unuka u njemu?

- Prestao sam da radim. Ne želim, kao prije, ići u posjetu, a ako idem, ne ostajem do kasno, vuče me kući. Misli samo na unuka, mislim: kako je on bez mene, snaha se snalazi? A ponekad idem s njim u posjetu. Allah je u mene unio osjećaj ljubavi prema bebi. Volim ga, razumemo se na prvi pogled, iako on ne može da govori, ali ja ga osećam. Osećam njegovu radost, bol, strah...

- Da li vam je ponuđeno da napustite dete?

- U porodilištu su pitali: "Vodiš li dete?" Rekli smo: "Naravno da imamo, kakvo glupo pitanje!"

- Koja epizoda je bila najupečatljivija vezana za sve navedeno?

– Kada je Naida otpuštena iz bolnice, Ramazan je još bio na intenzivnoj njezi. Ćerka i sin i ja smo otišli po snahu. Sin nas je ubacio u taksi i otišao na posao. Atmosfera je bila veoma teška, svi su pokazali strpljenje koliko su mogli, ali kada su moja snaja i moja ćerka došle do vrata našeg stana, snaha je briznula u plač, noge nisu mogle da je drže i ona je pao bi da je moja ćerka i ja nismo podigli. U tom trenutku niko nije mogao da zadrži suze. Vratili smo se kući, a naša beba je ili živjela ili umirala na intenzivnoj njezi. Ova epizoda mi ponekad iskrsne pred očima... Ali, hvala Allahu, preživjeli smo je.

– Koje su vaše želje našim čitaocima?

- Želim da nas Allah uputi na pravi put, podari zdravlje svoj bolesnoj djeci. Zelim vam svima zdravlje, srecu, jak eman.

Hvala vam puno na ovako iskrenom i iskrenom razgovoru!

Obraćajući se čitaocima, zamolio bih vas: molim vas da napravite dovu za svu bolesnu i napaćenu djecu, ne budimo ravnodušni na tuđi bol. U hadisu Allahovog Poslanika, sallallahu alejhi ve sellem, stoji da je dova oružje muslimana, pa hajde da ovo oružje koristimo protiv bola i bolesti!

* Dova je dova-zahtjev upućen Allahu.

** Shukru alhamdulillah - riječi zahvalnosti Allahu.

*** Ahirat je budući vječni život.

**** Barakat - milost.

Maryam Alibegova

Ali ovaj sistem može biti pogrešan. od čega dolaze? Kako mogu uticati na buduće potomstvo? Kako genetski modifikovana hrana utiče na ljude? Mnogo je pitanja o genetici i, kao u svakoj misterioznoj nauci, ona postaju izvor brojnih mitova i legendi. Pokušajmo da ih razumemo Naš stručnjak je dr Elena Viktorovna Markova, šefica laboratorije za genetiku Krasnojarskog centra za reproduktivnu medicinu.

Mit 1. Genetska bolest je rezultat lošeg naslijeđa.

"Loše" - fraza koja ima dvosmisleno značenje. S jedne strane, može se koristiti u odnosu na osobe čiji rođaci boluju od alkoholizma. U takvim porodicama zaista postoji povećan rizik ili direktnog teratogenog (uzrokujući deformitet) uticaja alkohola koji trudnica konzumira na fetus, ili dugotrajnog dejstva alkohola na potomstvo zbog poremećaja u formiranju jajnih ćelija ili spermatozoida.

S druge strane, u savršeno zdravoj porodici bez loših navika može se roditi bolesno dijete, a izraz "loše naslijeđe" značiće negativan odnos prema pojedincu ili porodici. Međutim, treba shvatiti da niko nije imun od nasljedne bolesti kod djeteta i da postoji određeno „genetsko opterećenje populacije“. Mutacije su uzrok nasljednih bolesti. Do danas je jasno da je svaka osoba nosilac dvije do četiri recesivne mutacije odgovorne za teške. Raznolikost mutacija je veoma velika, a bolesti se ne pojavljuju kada ljudi sa mutacijama različitih gena stupe u brak. Kada supružnici slučajno imaju povrede jednog gena, velika je šansa za oboljenje. Na primjer, poznato je da je učestalost nošenja mutacija odgovornih za cističnu fibrozu 1:25-1:50. To znači da u grupi od 30 ljudi, najvjerovatnije, postoji jedan nosilac takvog gena.

Istovremeno, ako bliski rođaci stupe u brak, oni povećavaju rizik da se potpuno isti mutantni geni ujedine i manifestiraju kod djeteta kao teška nasljedna bolest. Nije slučajno da se srodnički brakovi nisu ohrabrivali od davnina.

Mit 2. Genetska anomalija kod novorođenčeta je križ za cijelu porodicu.

Nasljedne bolesti karakterizira određeni genetski rizik – rizik od bolesnog djeteta. Ako je u porodici rođeno bolesno dijete, tada će rizik od takvog slučaja u istom bračnom paru već biti od 25 do 50%, ovisno o bolesti i vrsti nasljeđa. U izuzetno rijetkim slučajevima, rizik može biti 100%. Za rođake takvog bračnog para, rizik se može razlikovati, jer ovisi o njihovim specifičnim genotipovima. Dakle, postoje porodice u kojima se žena cijeli život boji da rodi dječaka jer je njena sestra dobila sina sa miotoničnom distrofijom, a čula je da se bolest prenosi po ženskoj liniji. U stvarnosti, međutim, ona ima jednako vjerovatne šanse i da nosi mutaciju na svom X hromozomu i da ne bude pogođena. Ako nema mutacije, onda nema nikakvog rizika u njenoj konkretnoj situaciji, a ako postoji mutacija onda je rizik za sinove 50%. U takvim slučajevima ne treba se oslanjati na popularno mišljenje, već se treba obratiti genetičaru koji će pomoći u utvrđivanju genetskog rizika i savjetovati metode prenatalne dijagnostike bolesti.

Osim toga, postoje bolesti koje se javljaju de novo (opet) - kada je bolest djeteta rezultat mutacije koja nije bila u genotipu roditelja. Dakle, ako je u porodici rođeno dijete sa Daunovim sindromom ili "rascjepom usne", u porodici nema križanja. Rizik od ponavljanja ovakvog slučaja, kako kod ovog bračnog para, tako i kod ostalih rođaka, veoma je mali.

Trenutno, metode prenatalne dijagnostike omogućavaju određivanje genotipa ili hromozomskog sastava embrija i fetusa visokog rizika u porodici i sprečavaju rođenje bolesnog djeteta. Prilikom prenatalne dijagnostike uzima se fetalni materijal, a ukoliko se ispostavi da će se dijete roditi s nekom urođenom ili nasljednom (što nije uvijek isto) oboljenjem, ljekar preporučuje prekid trudnoće.

Trenutno se razvija metoda preimplantacijske genetske dijagnoze (PGD), koja omogućava utvrđivanje bolesti i prije početka trudnoće. Takav postupak je moguć samo tokom (vantjelesne oplodnje). Istovremeno se dobije nekoliko embrija, analizira njihov genotip, a samo jedan kod kojeg nije utvrđena patologija prenosi se u šupljinu maternice. Ovo daje šansu mnogim porodicama sa nasljednim bolestima da imaju zdravo dijete bez prekida trudnoće. PGD ​​je posebno relevantan za porodice sa visokim genetskim rizikom.

Mit 3. Za spontani pobačaj je kriva žena.

Mnogo je faktora koji mogu uticati na normalan tok trudnoće. Za takav razvoj događaja mogu postojati genetski razlozi, sve do zastoja u razvoju i gubitka fetusa. Riječ je o kršenju hromozomskog sastava (kariotipa) jednog od supružnika. Embrion, koji se potom razvija u fetus, proizvod je fuzije dva genoma - majčinog i očinskog. Kromosomski poremećaji koje prenose i otac i majka mogu uzrokovati abnormalni kariotip djeteta, nekompatibilan s normalnim intrauterinim razvojem. Stoga, prilikom analize uzroka pobačaja, liječnik može propisati kariotipizaciju oba supružnika. Može se ispostaviti da je nosilac hromozomskog preuređivanja muškarac, pa iz tog razloga njegova žena ima pobačaj.

Mit 4. Genetski modificirana hrana može uzrokovati mutacije kod ljudi i njihovih potomaka.

Nije tajna da ogromna količina biljnih i životinjskih gena ulazi u naše tijelo s hranom, jer svaka ćelija živog organizma sadrži DNK. Međutim, koliko god da jedete gene, DNK se od ovoga ne mijenja. To je zato što ljudsko tijelo, kao i drugi organizmi, štiti svoj DNK od stranog DNK. Prije svega, tijelo iznova sintetiše svaki nukleotid (kariku molekula DNK), bez korištenja onih koji su došli s hranom. Genetski modificirani organizmi u pogledu organizacije DNK ne razlikuju se od drugih organizama, uključujući domaće životinje i biljke koje su uzgajane stoljećima i milenijumima u procesu selekcije (i imaju mutacijske razlike od divljih vrsta).

Svi imamo strah od nepoznatog. Čini se da ako se određeni gen umjetno ubaci u genom praščića, onda će se i on lako integrirati u naš genom. Ali nije. Očigledno je da geni ne migriraju direktno iz hrane u genom. U prirodi postoje geni koji se mogu kretati, na primjer, zbog određenih virusa. Genetski elementi poput virusa ponekad se koriste za stvaranje genetski modificiranih organizama. Međutim, ovo je kontroliran proces – koriste se samo sigurne varijante takvih genetskih elemenata koji više ne mogu napustiti genom nakon što su integrirani u DNK. Stvaranje genetski modifikovanih organizama je izuzetno složen proces, jer nije tako lako ubaciti i naterati strani gen da ispravno radi. Dakle, nema potrebe čekati da se iznenada preseli u ljudski genom.

Kad bismo mogli dobiti mutacije - oštećenje DNK - od genetski modificiranih organizama, onda bi to bili mutageni. Ulazak svih mutagena u ljudsko okruženje podliježe posebnoj kontroli. Genetski modificirani organizmi nisu među njima.

Mit 5. Genetika - "prevara s novcem".

Nerijetko se od pacijenata može čuti mišljenje da je genetski pregled nepotreban termin ljekara i da je transfer sredstava pacijenta. Tako, na primjer, kada bračni par dobije rezultat analize hromozoma i u zaključku vidi 46,XX i 46,XY, izjavljuju: kažu, svi ljudi imaju takav kariotip, a zašto smo platili novac - da potvrditi ovo? Međutim, ne smijemo zaboraviti da se odstupanja od normalnog kariotipa još uvijek otkrivaju. Učestalost kršenja je niska - samo 0,5% među svim ljudima i oko 5% među parovima sa neplodnošću i pobačajem. Neke anomalije kariotipa su vrlo ozbiljne i mogu biti uzrok neplodnosti i spontanog pobačaja, kao i uzrok rođenja djeteta sa teškom nasljednom bolešću. Identifikacija takvih kršenja može promijeniti cjelokupnu taktiku liječenja.

Mit 6. Svi pacijenti nakon IVF (genetski defektni).

Provedene su prilično velike studije zdravlja djece nakon IVF-a. Što se tiče genetskih poremećaja, sada su se akumulirali podaci da je učestalost nasljedne patologije i općenito kongenitalnih anomalija nešto viška kod djece nakon vantjelesne oplodnje u odnosu na djecu začetu na uobičajen način. Istovremeno, govorimo o višku od oko 1,5 puta u odnosu na cifru od 2-4%. Među razlozima povećanja učestalosti kongenitalnih anomalija su dob i drugi rizici grupe parova kod kojih se radi IVF.

Češći zdravstveni problem novorođenčadi je nedonoščad, čija je učestalost veća kod novorođenčadi nakon vantjelesne oplodnje – prvenstveno zbog višeplodnih trudnoća. Zaista, u ovom slučaju, dva embrija se često prenose u materničnu šupljinu kako bi se povećala mogućnost trudnoće. Šansa za implantaciju je data oba embriona. Većina trudnoća je jednoplodna. Broj embriona koji će se prenijeti nužno zajednički određuju pacijenti i ljekar. Ako se blizanci razviju, onda je rizik po zdravlje beba veći. Ovo važi i za blizanačku trudnoću bez vantelesne oplodnje.

I, naravno, mišljenje da su IVF djeca “genetski različita” (kao indigo) je apsolutna besmislica. Prilikom izvođenja ove operacije, sa stanovišta genetike, ne proizvodi se ništa suštinski novo, različito od prirodnih mehanizama ljudskog formiranja. IVF samo pomaže u prevladavanju određenih poremećaja koji sprečavaju normalno začeće (na primjer, mali broj spermatozoida kod muškarca ili nedostatak jajovoda kod žene).

Molim te, preklinjem te, pomozi mi! imam 25 godina. Imala sam sve voljene roditelje, voljenog muža, bogatu porodicu, fakultetsko obrazovanje, postdiplomsku školu, prijatelje, putovanja, prestižan posao, sjajne izglede. Imao sam mnogo poteškoća u životu, i uvek sam učio sam, i niko mi nije davao pokroviteljstvo u radu, trudio sam se, budi iskren, radio na sebi i onda će biti rezultata. Nikada se nisam žalio na život i sa iznenađenjem sam slušao one koji kukaju o svojim poteškoćama. Jedini problem je bio što smo sanjali djecu - višegodišnje liječenje neplodnosti, pobačaje, doktore, najbolje klinike u zemlji. Neću opisivati ​​svu bol koju sam doživio svih ovih godina. Ali nikada nisam razmišljao o samoubistvu. Vjerovao sam. Molila sam svoju djecu od Boga i beskrajno vjerovala da će sve biti nagrađeno. Rekao sam sebi da je ovo moj test i da ću ga izdržati dostojanstveno. Imam svoju dobrotvornu fondaciju, malu, ali ipak. Uvek sam se trudila da svima pomognem, mislila sam da mi je toliko dato i tako sam ostala trudna. Trudnoća je hodala lako, radila, vozila do posljednjeg, nije se žalila ni na što. Dete je bilo tako očekivano, tako srećno, pripremljeno, kupilo sve najbolje, činilo mi se da je to sreća! Nisu mi trebale planine zlata niti bilo kakvi vrhunci karijere - sve o čemu sam sanjala je da budem majka! A moj san je bio tako blizu! Ali. Neuspješan porođaj, dijete je rođeno bolesno. Bila sam u bolnici među ženama koje nisu htjele djecu, nakon 7 abortusa, oboljele od raznih bolesti, i sve su imale zdravu djecu. Kada mi je došla neonatologinja samo je rekla da je loše. A onda sam se slomio. Nisam to mogao podnijeti. Bio je to udarac jači od mene. Kako ti se samo vrtjelo u glavi? zašto? za što? Zašto ja??? Otpuštena sam kući, trudila sam se da se saberem - opet u krug - najbolji neurolozi, masaže, plivanje, lekovi, prognoze, studije, dete je slabo, nije ni uzeo dojku, već je primetno daleko iza, već počinju sumnjati u autistične osobine, na Kao majka, dijete skoro da ne reaguje na mene. Gledam zdravu djecu okolo i mislim: zašto, Gospode? To je tako jednostavno, samo zdrava beba. Zašto nisam zaslužio tako jednostavnu sreću? Moj muž je stalno na poslu, i on se brine iznutra.. stvarno je sanjao djecu. Porodica se trudi da izdržava, vjeruju da će sve biti u redu. Ali sam se slomio. Nešto u meni je umrlo. Onemogućeno. Ja ne vjerujem u Boga. Čak ga i mrzim. Svaki dan plačem dok beba spava. Onda se saberem, naravno, radim sve što moram, pazim, tražim doktore specijaliste, metode. Ali ja sam na ivici negdje unutra. S vremena na vrijeme se slomim i derem se na dijete sa dobrom opscenošću, vičući mu kako ga mrzim i želim da umre. Onda sjednem i jecam od mržnje prema sebi i od svoje nemoći. Želim umrijeti. Svaki dan. Ne budi se ujutro. Jedina stvar koja me zaustavlja su moji roditelji. Ne mogu zamisliti kako će preživjeti. Sa ovom mišlju odgađam samoubistvo za sutra. I opet na novom. Tražim na internetu metode kako umrijeti i našla sam ovu stranicu. Krst je stavljen na moj život. Molim vas, neka mi neko kaže kako da živim dalje?
Podržite stranicu:

Vera, godina: 25.20.2014

Odgovori:

Vera, čitaj o Nicku Vuychichu. On je invalid. ON je napisao knjigu o tome kako je prebrodio svoje stanje, piše o šoku svojih roditelja, to su pošteni pobožni ljudi i oni su se iskreno pitali "zašto". Čitaj, vidi koliko je sad sreće u njegovim očima, koliko radosti. Roditelji ga nisu napustili, nego su ga odgajali kako su mogli. Kao rezultat toga, on ih sada zadovoljava.
Bog je uvek tu. Budi jak.

Prolaznik, starost: - / 20.08.2014

Verochka, teško je razumjeti zašto se rađaju bolesna djeca. Pogotovo kad si i sam mlad, zdrav i uspješan... Ali BILO KOJOJ osobi, bolesnoj ili zdravoj, potrebna je ljubav! Pre svega u ljubavi, pa tek onda u svemu ostalom. Pokušajte svom djetetu pružiti svoju ljubav. Kako možeš. Ovo je glavni poziv majke.
Postoje stranice na kojima komuniciraju majke bolesne djece. Postoje neverovatne majke koje su naučile da prihvate svoje bebe takve kakve jesu. Da, postoje žene koje su, prošavši kroz očaj i nemoć, naučile da vole istinski. Samo tako, jer jeste. Možete tražiti dadilju za ženu koja se bavila bolesnom djecom. Kada iz prve ruke vidite kako se druga žena ponaša prema djetetu, postaje lakše pronaći mir u duši, naučiti da ne žalite zbog "gubitka", već da volite svoje dijete takvo kakvo jeste.
Samo pokušajte shvatiti da je glavna žrtva u ovoj situaciji ipak samo dijete. Izvini, nemoj se uvrediti. Čak i mačka-pas oseća mržnju, agresiju. I dijete osjeća da je živo.
Doktori uvijek plaše najgore. Ne znam zašto to rade, ako se ionako ništa ne može reći unaprijed.
Imam poznatu porodicu. Bolesno dete ih ne sprečava da vole jedni druge, roditelje, da imaju prijatelje, da imaju prestižan posao, da putuju. Da, baka i dadilja pomažu. Ali mislim da je to potpuno normalno.
Ne očajavaj, Vera!
Da, niko nije verovao

Elena Obična, godina: 38 / 20.08.2014

Vera, ti misliš samo na sebe. I treba misliti na dijete. Tvoje dijete! Nije on kriv što nije rođen kao većina djece. Toliko ste željeli dijete, a sada ga mrzite jer je slabo i možda bolesno. Vaša ljubav i doktori će ga podići! Živi i odgajaj dete. Sve će se promijeniti na bolje. A ako želite da vičete na njega, postavite se na njegovo mjesto. I zapamtite kako ste ga čekali. Čekala si - ušao je u tvoj život.
Vjera je ime. VERA. A nada i ljubav su sve što vam je trenutno potrebno. I dijete te treba. Zapamtite ovo.

Valerija, godina: 32 / 20.08.2014

Vera, ispričaću ti svoju priču, i ja sam invalid. Kad sam se rodio, roditeljima je rečeno da neću hodati, pričati, nikoga neću prepoznati i da neću ništa razumjeti. Zaključak: Odrastao sam, ali ne mogu hodati, ALI sam intelektualno razvijen, po obrazovanju pravnik (učio sam 9 godina). Ne hvalim se, samo želim da vam kažem da je sve moguće. Najvažnije je da volite svoje dijete i prihvatite ga onakvim kakvo jeste. Pišu vam korektno, prihvatanje je najvažnije. Obratite se psihologu koji će vam pomoći da prihvatite svoje dijete. Komunicirajte sa drugim majkama takve djece, a bit će korisno i komunicirati sa samim hendikepiranima. I nemojte kriviti nikome, a pogotovo detetu, ono sigurno ni za šta nije krivo. Ja lično nisam dobio nikakvo prihvatanje ili ljubav u svojoj porodici. Verujte mi, NEVEROVATNO je teško bez toga!!! Vjerujem da ćeš uspjeti. Sretno ti!

Natalia, starost: * / 20.08.2014

Vera, izmolila si dijete od Boga. Bog ti je dao dete.
Nije uzalud tijelo odbacilo prethodne trudnoće, s razlogom pišete o neplodnosti.
Bog vam je dao priliku da zatrudnite, rodite i rodite dijete. Zašto si sada ljuta na njega?

Love baby. to je sve. Evo moje priče.

Glupost!! Ne može biti! Doktori nisu u pravu! Ovo ne može biti kod nas! Normalno, dobra bebo.
Izgleda da nešto nije u redu sa djetetom...zašto je s nama? šta smo mi krivi? Ne, doktori su u krivu... Da vidimo šta kažu vidovnjaci i iscjelitelji...
Doktori nisu u pravu!?.
Ne, izgleda da su doktori u pravu... Naše dete će ovako biti ceo život?! Mi ćemo... Lečiti, lečiti, konsultovati, lečiti... Ko je kriv?.. Za šta?.. Zašto?.. Postalo je jasno Zašto... Lečimo, lečimo, konsultujemo, operišemo.... Doktori su u pravu!...zasto tako?..
Lečimo... Operiramo, lečimo, konsultujemo.., lečimo, lečimo, lečimo... Ja?!! o, da… ja… liječim, liječim, konsultujem i ponovo liječim. šta je moja greška? Zašto mi se ovo dešava? Ja sam jaka, moje dete neće biti ovakvo!..
Letim, dajem injekcije, naučio sam da radim masažu, terapiju vežbanja, spavam 5 sati dnevno. Letim, letim, masaza, hirurgija, injekcije, bazen, tjelovježba, iscjelitelji, injekcije, ambulanta, kiropraktičar, konsultacije, letim, bolnica, nove metode liječenja, injekcije, masaža, vježba terapija pod pritisak, farbanje sijede kose, druga operacija...
Komšija već ima drugo dete koje trči po dvorištu... Vršnjaci mog deteta šetaju sa torbama i ogromnim buketima... ali zašto je ovo sa mojim detetom? za šta je on kriv? Ne možete tako kažnjavati!, injekcije...
Doktori u porodilištu su se pokazali u pravu - moje dete će tako biti ceo život.. Iscelitelji nisu potrebni - ekstra bacanje para... Masaža, vežbanje, injekcije, fizioterapeuti, povremeno konsultacije, godišnji boravak u klinici: stare, dobre, provjerene metode liječenja.
Volim svoje dete...
Volim ovo.
jun 1990. - januar 2006

Sada, u avgustu 2014, nemam šta da dodam ni da oduzmem. On ima 24 godine. Ima jedna ćerka koju sam odvela u DD, jer sam se plašila da se porodim. Isprošen od Boga preko Matronuške i Ksenjuške. Zajedno smo 6 godina. Uskoro ću je odvesti u 4. razred.

Vjero, ovo što sada doživljavate je regularnost. Svi prolaze kroz ovo. Prošao sam. Znam KAKO boli. I proći ćeš.

PS: nabavite mačku ili psa. I ti ćeš biti dobro, i dijete. Ne znam šta bih bez ljubimaca.

Postoji mnogo sajtova za majke posebne dece. Ćaskaj tamo. Jeste li dugo bili na masaži ili u bazenu? Šta je sa frizerom?

Vera, sina i kćer liječim u licenciranoj kineskoj klinici. Dobra klinika. Samo treba ležati barem mjesec dana, a još bolje par puta. Cijene su prihvatljive. Dajte adresu?

Kriptan, godina: 43 / 21.08.2014

Faith, zašto si tako zabrinuta? Mislite li da je vrijednost ljudskog života samo u tome da je čovjek zdrav i uspješan? Dakle, ovo je pogrešan pogled. I drevni Spartanci i sljedbenici Adolfa Hitlera bili su u zabludi. Život svake osobe, uključujući i pacijenta, ima vrijednost sam po sebi. Zamislite sebe na trenutak na mjestu svog djeteta. Recimo da se sutra razboliš. Teško je, možda čak i neizlječivo. A sada, zamislite da će ljubazni roditelji i voljeni muž reći: hajde, ova Faith. Dok je bila vesela i zdrava, na postdiplomskim studijama, putovala, išla na treninge - svidjela nam se. Šta sad? Leži, nahrani je kašikom, izvadi posudu. Nismo računali na to. Nismo ovo zaslužili. Sve smo uradili kako treba: naučili je, odveli u zoološki vrt, kupili sladoled, okružili je brigom. I nije opravdala očekivanja. Razboljeti se. Zašto nam treba ovakva? Zaslužujemo zdravo dijete.
Da li bi to rekli vaši roditelji ili muž? Možete li ovo zamisliti na trenutak? Tako je, neće reći. Oni će učiniti sve što je u njihovoj moći da vam pronađu najbolje doktore, da vam olakšaju patnju, da stvore najudobnije uslove. Zašto? Da, jer te vole u bilo kom stanju, i bolesne i zdrave. Ovako se ponašate prema svom djetetu. Jer on nije gori od tebe. Jedina razlika je što ste vi zdravi, a on bolestan. Treba mu više brige, topline, pomoći, brige, ljubavi. To je sve.
Smatram da je velika čast brinuti se o bolesnom djetetu. To znači da ste odrasla i jaka osoba i morate imati dovoljno unutrašnje snage da se brinete o takvom djetetu. Nemate 15 godina, niste samohrana majka, imate obrazovanje, posao, rodbinu i prijatelje koji će biti spremni da pomognu ako treba. Zaista toliko odraslih neće moći pružiti pomoć i podršku tako malom, bespomoćnom stvorenju?
Ne moraš se sažaljevati. Moramo razmišljati kako da se dijete osjeća ugodno, dobro.
Ako ste sada depresivni, zamolite roditelje da vam pomognu. Postoje i dobrotvorne organizacije koje mogu besplatno obezbijediti profesionalne medicinske sestre i medicinske sestre. Svijet nije bez dobrih ljudi.
Preuzmi kontrolu nad sobom što je prije moguće. I što je najvažnije, moramo zapamtiti da je dijete velika radost. Čak i ako je bolestan. Velika je sreća komunicirati sa malim djetetom. On te zaista treba.
Naše dijete je rođeno prije godinu dana sa veoma teškom dijagnozom. On je već godinu dana na intenzivnoj nezi, nismo smeli ni da ga uzmemo u naručje. A suprug i ja smo veoma srećni što imamo dete, i spremni smo da učinimo sve što zavisi od nas da se on oseća dobro, bez obzira da li će nas prepoznati ili ne. Dakle, nema potrebe za panikom, jer nema razloga za to.

Nina, godište: **** / 21.08.2014

Vjera. Zdravo. Moje ime je Ksusha. Ja sam star 16 godina. Želim da ti kažem da ako ti je Bog dao takvo dijete, onda je znao da si jaka duhom. U porodici nas je troje. I imam najmlađeg brata. Zove se Paša. On ima 2 godine. On je autističan. Mojoj majci, dok je još bila trudna, već su joj rekli za ovo, da dječak neće biti kao sva djeca. A kad je moja majka došla kući, okupila nas je sve za stolom i rekla. Djeca: nakon porođaja, bit ću primoran da napustim dijete. Za mene je to bio šok. Kako majka moze tako da prica o svom detetu!! O tvojoj krvi i mesu. To je tvoja beba, rekao sam mami. Ali ona me nije razumjela. Rekao sam mama!!! Probudi se!! Da, nije kao svi, da je drugačiji, da sa njim će sve biti drugačije i malo teže!! Ali on je moj brat)) a onda me je tata čuo i rekao. Marin (majka) jer smo roditelji) jer ovo je nase cudo i ma kakav on bio) jer on je nas) i nije on kriv sto je takav) moramo ga ostaviti, bas me briga! ! ON JE MOJA BEBA!! Zelim da bude srecan!!! Da, neka upiru prstom u nas, ali da li vam je stalo? Želim da živi sa nama!! BIĆEMO NAJSREĆNIJA PORODICA!
A sada Pashka živi s nama) neka ne bude kao sva djeca, neka ima svoje interese. Ali on je tako lep) svi ga volimo mnogo, mnogo! On je naš talisman) veoma je dobar)
Vjera!! Izgleda da je ovo kazna i da je s njim jako tesko, nije) ova djeca su posebna) prelijepa su)

Vjera!!! Setite se Marije Montesori! Sjećate se kako je pomagala djeci?? Svi su već stavili tačku na djecu i rekli im ništa neće pomoći! I uzela je vezano dijete na leđa i svuda je išla s njim. Svuda!! Šta god da radi!! I nakon toga, djeca su počela da reaguju na stvarnost. Za pravi život! I počeli su da pričaju. Ali niko nije verovao. I svi su se okrenuli od ove djece. I uradila je to jer je vjerovala!! Nepokolebljivo! I uspjela je. I uspjet ćete!! čuješ li? SVE ĆETE DOBITI!!
Da, ovaj klinac nije kao svi ostali. Pa šta? Da, on nije takav. Ali ovo nije razlog da završite život sa 25 godina! Nema razloga!!! Imaš ceo život pred sobom. Samo se sjeti. Kako ste bili srećni kada ste saznali da imate bebu u stomaku) kako ste se brinuli o njemu tokom trudnoće) kako ste ga nosili 9 meseci ispod srca. Ovo je vaša beba, bez obzira šta je. On je tvoj! On je tvoj prvorođenac! On će odrasti i hvala ti! Za tvoju ljubav i brigu. Ja vjerujem u tebe!! Uspjet ćeš! Ti si jak! I uspešna devojka. Jaki ste duhom!! Sve će biti odlično!!!

Ksyusha, godina: 16.08.2014

Vera, ja ću napisati istoriju svoje porodice. Moj brat je rođen u sedmom mjesecu, neću ništa reći sigurno, izgleda da mu je dijagnosticirana displazija vezivnog tkiva. Bilo je potrebno stalno se razvijati, a moja majka je to radila, pa čak i tajno od oca išla sa bratom na masažu, kod doktora, jer joj je on to zabranio. Mama je jednom rekla da kada je njen brat imao dve-tri godine, otišla je sa njim na kliniku i videla drugu ženu, imala je dete sa sličnom dijagnozom, ali ta žena je očajavala, otišla na selo, nije uradila ono što je potrebno razvojne procedure, a dijete je jako zaostajalo, a brat se gotovo nije razlikovao u razvoju od rođene zdrave djece. U djetinjstvu je bio dosta bolestan i bilo mu je teško učiti. A sada smo, hvala Bogu, već na fakultetu. Vjerujte i ne odustaj! Sve se daje vjerom, ali ne odmah. "Oni koji ne prihvataju brašno - nikada se neće spasiti"...

Ekaterina, godina: 20.08.2014

Zdravo. Mislim da ne biste trebali ostaviti svoje dijete. Potrebna mu je tvoja ljubav i briga.

Maša, godina: 18.08.2014

Faith, prekini histeriju! Ovako se to dešava u životu. Bog nema ništa s tim. Vaš glavni zadatak je PREŽIVJETI! Zapitajte se: Kome će sve ovo trebati ako vas nema? I to će biti? Konačno dođite sebi! Odakle takva sebičnost? Dijete je sto puta teže. I nije on kriv. Kako živjeti? Postoji samo jedan odgovor - izdržati! Borite se! Za sebe, za voljene, za dijete! Nemate drugog načina! Naviknite se na činjenicu da će vam život sada biti potpuno drugačiji. Vjeruj u Boga. On je.

Nik, godina: 21.08.2014

Vjera, da li uvijek funkcionira onako kako mi to zamišljamo? Verunčik, postoji postporođajna depresija, treba malo da se smiriš, zamoliš muža za više pažnje, a dete, da li je on zaista kriv? Smiri se, jer to dobročinstvo, evo, sada se manifestuje u tebi. Nije li bilo teško ono što ste radili prije, nije li bilo teško onima kojima ste pomogli? I onda tvoja beba, pa ne šalji ovu dobrotu njemu.
Vera, bio je trenutak kada i ja nisam mogla da izdržim i ne samo da me je boljelo, nego je jako snažno počelo da ljulja trećeg sina u naručju, toliko me boli sada zbog ovoga da se nisam mogao suzdržati. Nisam se naspavala, sa posla, živci nisu izdržali, a on gleda takvim očima, trepće i prestaje da plače. I samo je morao da shvati šta mu treba. Ako imate bogatu porodicu, onda po prvi put možete unajmiti medicinsku sestru, ali bolje je biti u blizini i naučiti razumjeti dijete. Ne budi glup!

Oleg, godina: 21.08.2014

Verochka, draga moja, jako suosjećam s tobom, ali te molim da ne držiš u srcu mržnju prema svom anđelu, on nije kriv za ništa, a ako izgubi roditeljsku podršku, kako će mu onda biti teško u životu (na kraju krajeva, ljudi su različiti). Vjerovatno ste čitali i druge odgovore a i pisali ovdje invalidnu djecu koja su sada uskraćena za ljubav svojih roditelja, kako im je teško i kako oni kao i vi traže smrt, a ne žele da žive, jer su se svi okrenuli daleko od njih, a najvažnije od njihovih roditelja, ovo je veoma zastrašujuće za dijete.
"Mama je osoba koja će zamijeniti svakoga, ali nju niko neće zamijeniti"
Verochka, možete li zamisliti kako će vaše dijete živjeti nakon vaše smrti? Sirotište, poniženje tamo? A ako ostaneš sa roditeljima, zašto onda nemaš mlade snage, a oni će je imati? Ne možete to učiniti, znam da je lako savjetovati, ali pisali ste ovdje da dobijete pomoć. Ne možeš Boga ljutiti, hitno treba na ispovijed, a ako nastaviš vjerovati (kao i do sada) i pomagati (fond) samo sam siguran da te Gospod neće ostaviti same sa tvojom nevoljom, NJ. sigurno će pomoći, ali budite strpljivi. Imate roditelje, imate voljenog muža, a ovo mnogo znači, samo Gospod šalje iskušenja svojoj voljenoj djeci (različiti su), muž me je napustio (posle 25 godina) i vjerujte mi (naravno, vi ne mogu da se poredim sa tvojom nesrecom) ali je jako, veoma bolno i uvredljivo kada ti i neko ceo zivot zive zajedno, odgajaju decu (cerke jos nisu udate) i u starosti dobijete takav udarac, takvu izdaju , a sad sam tek ispuzao iz ove depresije 2 godine, ali i dalje vjerujem da me Gospod nece ostaviti.
Od sveg srca ti želim zdravlje, veliko strpljenje, izdržljivost i duševni mir. Bog blagoslovio tebe i tvog anđela! Čekaj!!!

Ljudmila, godina: 21.08.2014

Pogledajte Evelinu Bledans dok ona i njen muž odgajaju svoje dijete s Downovim sindromom. Samo ga beskrajno vole, tretiraju ga kao normalno, zdravo dijete. I dječak se ne razlikuje od druge djece. Moja komšinica ima unuku sa dijagnozom cerebralne paralize, izgleda kao obična devojčica. Ne bih pomislio da je bolesna od nečega da mi nisu rekli. A sve zato što je roditelji vole i brinu o njoj. Vjera, sve je na tebi, nemoj odustati. Tretirajte dijete na sve moguće načine, naravno, osim bilo kakvih vidovnjaka, iscjelitelja i ostalih sličnih gluposti. Lečite kod normalnih lekara. Vjerujte mi, rehabilitacija može učiniti mnogo. Ako mislite da su svi napori uzaludni, otjerajte ove misli od sebe! Sve će se lijepo isplatiti. Ali ako odustanete, okrenete se od djeteta, ništa dobro se neće dogoditi, to je sigurno.

Antonina, godište: 25/21.08.2014

Hvala vam puno! Bila sam tako iznenađena što sam danas vidjela toliko recenzija! Hvala vam puno na vašim riječima i podršci! Sve sam pažljivo pročitao i naučio mnogo! Hvala ti! Pokušat ću! Samo me iznenadilo - šta toliki mudri, razumni ljudi rade na ovoj stranici? Nadam se da nešto nisam razumeo i da svi ostali ovde nisu bili iz istog razloga kao ja! Još jednom, puno hvala svima! Mnogo si mi pomogao!

Vera, godište: 25/21.08.2014

Gospod ti je dao dete - to je već sreća, toliko si ga tražio za dete. . I dao je jednostavno dijete, ali posebno. Putevi Gospodnji su nedokučivi, i ko zna kakva briljantna osoba može postati vaša devojka u budućnosti. Autistični ljudi, podložni stalnom razvoju od djetinjstva, odrastaju kao izuzetni ljudi. Vjerovatno ste čuli da su poznati ljudi poput glumice Daryl Hannah, reditelja Woodyja Allena, pa čak i Billa Gatesa imali (ili još uvijek imaju) dijagnozu autizma. Tvoj život sada zavisi od tebe, Vera. Sve što sada radite na razvoju svoje ćerke biće stostruko nagrađeno u budućnosti. I vi ste posebni kada vam se u životu ukaže takva prilika. Sada ti se čini da je sve što ti se dešava kazna. Ali zapravo, ovo je početak vašeg novog neobičnog i sretnog života!

Lyubasha, godina: 35 / 21.08.2014

Negdje sam pročitao da su posebna djeca anđeli, a roditelji koji ih odgajaju služe njima, što znači da služe Bogu. Evo i sada imate takvu misiju!

Viktorija, godina: 28 / 21.08.2014

Elizabeth, godina: 29.08.2014

Vera, ja sam na ovoj stranici tri godine. Prvo sam nasao perejit.. Ovo smatram velikim uspjehom i srecom u mom zivotu. Psiholozi, doktori i brižni ljudi sa ovih stranica upravo su me vratili u život. I uopšte nisam želeo da živim u 2011. Muž me je izdao. To je okrutno, ovo ne bi poželeo ni svom najgorem neprijatelju. Ukratko, dala sam otkaz nakon pobačaja. Možda je jedina šansa koju sam imala bila da zatrudnim. (tada sam imao 32 godine). . I otišao je kod svoje trudne ljubavnice. Kako kažu, nisam našao bolje vrijeme kada sam ovo trebao prijaviti. A to sto sam u tom trenutku stajala na prozorskoj dasci, bolesna i nikako neadekvatna....kako ga je malo dirnulo..Pa neka mu Bog sudi.
I došao sam do ove stranice, vidio sam da nisam sam, osjetio sam podršku svih divnih i mudrih ljudi ovdje. I znaš, postalo je lakše nakon nekog vremena.
Molitva, psiholog, neurolog, čitanje literature o psihosomatici i međuljudskim odnosima - tako je započeo oporavak. Ali glavna stvar je vjera u Boga i svoju sudbinu. Bolje je da zna šta će se dogoditi u budućnosti. On ispituje, ali Njegovi putevi su nedokučivi. I vode samo dobrim stvarima. Kroz gubitak, kroz kušnje, kroz izdaju. Ali šta god da se desi je za najbolje.
Još uvijek nalazim mnogo korisnih stvari na ovoj stranici za sebe. Zauzvrat, pokušavam pomoći drugim ljudima da prebrode teške, kritične trenutke u svojim životima. Svojim primjerom i primjerima ljudi koji su se izborili sa krizom i nespremnošću za život.
Dobra izreka kaže da dobar kvalitet života nije u tome da nemate problema, već da možete da se nosite sa njima.
Sada imam 35 godina i nemam djece. Ali postoji muškarac (moj verenik) koji me prihvata takvu kakva jesam: sa ili bez dece, sa mojih 35 godina)) Pre tri godine nisam ni pomišljala da će svanuti. I hoće, Vera. Nužno! Bog ti pomogao!

Lyubasha, godina: 35 / 22.08.2014

Koga boli, on priča o tome.
Verunčik, mnogi su ovde iz istog razloga.
Šta ima da se krije. Podržali su nas, a sada, na primjer, razumijem da neka riječ podrške može uvelike promijeniti sudbinu. Bog blagoslovio tebe i tvoju porodicu. Čuvajte se i volite jedni druge, dijelite, Bog vas sve blagoslovio.

Oleg, godina: 22.08.2014

Vera, imaš divno ime! Vaše dijete vas nečemu uči, ali vi i dalje tvrdoglavo odbijate da to shvatite. Kada shvatite, sve će se promijeniti! ja vjerujem u tebe

Viktorija, godine: 27.01.2015

Puno vam zahvaljujem na činjenici da još niste došli do tačke u kojoj želite da vam dijete umre. Mislim da će vam biti lakše ako brigu o djeci budete tretirali kao svoj neredovan i preko potreban posao. Uostalom, svi vole zdravu djecu, i samo vaše dijete, samo vi - njegovu rodbinu. Naravno, mislim da je smiješno reći da morate biti strpljivi. Uostalom, ako je dijete još uvijek s vama, onda ste najstrpljivija majka na svijetu i osoba općenito. Oduvijek sam se divio ljudima koji su uprkos svemu i dalje bliski sa ljudima kojima je stalna briga.Mislim da tvoj život nije završio, nego je, naprotiv, u punom jeku. Uostalom, puna je nesamerljivih briga. Ali ima mnogo ljudi koji nemaju razloga živjeti na ovom svijetu, ni za koga. Najvažnije je da ste vašem djetetu potrebni. Ti si jedino što mu treba. Bez vas, nit koja ga veže za ovaj svijet može prekinuti. Neka vas Bog čuva i podari velika duhovna zadovoljstva.Želim vam da se i sami nikada ne razbolite. Inače, ko će zadržati svjetlost u tijelu vašeg djeteta? Želim vam puno snage, zdravlja i materijalnog blagostanja. Moja majka se brinula o mom bratu 25 godina. Svaki dan sam se molila za njegov oporavak. I to uprkos činjenici da je svaki dan živjela u noćnoj mori od njegovih ludorija. I dalje se divim njenoj izdržljivosti i strpljenju.

Ništa nije nagovještavalo nevolje: svi testovi koje je Polina radila tokom trudnoće govorili su: zdrav dječak bi trebao biti rođen. Prvi skrining, drugi skrining, ultrazvuk nije uzbunio ljekare. Trudnoća je protekla bez problema, porođaj odličan.

Dijete se rodilo, odnijeli su ga na vagu, a Polina je čekala da joj sina uzmu u naručje. Ali iz nekog razloga, Polina je odvedena na odjel. Nakon nekog vremena došao je doktor. Delikatno sjedajući na ivicu kreveta i nakon minute šutnje, doktor je rekao: Vaše dijete je rođeno invalid.

Zašto se to dešava?

Roman Getmanov, akušer-ginekolog Moskovske gradske kliničke bolnice br. 70:

“Nažalost, nijedna žena nije imuna na takav rizik, uprkos činjenici da su mogućnosti prenatalne dijagnoze danas vrlo velike. Moguće je identificirati nedostatke, posebno one grube, u različitim fazama trudnoće. Pa ipak, rizik da će nešto proći pored oka doktora ili jednostavno neće biti otkriveno tokom prenatalnog pregleda, ostaje. I, po mom mišljenju, procenat takvih slučajeva raste.

Živimo u agresivnom okruženju, ništa što jedemo i pijemo nije prirodno. Ne jedemo prirodno meso, ne pijemo prirodno mleko. Ogroman broj problema za buduće majke nastaje zbog činjenice da su promiskuitetne, to ne može ostati bez posljedica.

Tokom rada vidim kako nešto što je donedavno izlazilo iz okvira postaje norma. Recimo, još u 19. veku ljudi su se rađali sa težinom od 2,6-2,8 kg. Kada sam pre trideset godina počela da radim, deca rođena sa težinom većom od 4 kg slana su pod nadzor endokrinologa, imala su problema sa timusnom žlezdom i druge probleme. A danas se svako treće dijete rađa sa više od 4 kilograma. A mi nemamo potpunu katamnezu takvih pojava.

Roman Getmanov. Fotografija iz arhive časopisa Neskučni Sad

Pa ipak, iako prenatalna dijagnoza nije lijek, vjerujem da je neophodna. Ponekad mame i tate iz ideoloških razloga odbijaju preglede tokom trudnoće. Ne bih preporučio mešanje ovih stvari. Čak i pravoslavci, koji ni u kom slučaju neće abortirati, ma šta saznali o budućoj bebi, moraju unaprijed znati koji su rizici i opasnosti. Ovo će omogućiti porodici da se pripremi fizički i psihički. A ako postoji mogućnost hirurške korekcije, onda morate biti spremni da odmah po rođenju dijete pošaljete pravim ljekarima, bez gubljenja vremena na razne preglede.

Ne tražite krivce, ne pritiskajte sažaljenje i budite iskreni

Šta učiniti ako se nakon uspješne trudnoće i porođaja ispostavi da je dijete rođeno s teškom patologijom? Prethodno su majku koja se tek porodila, koja je bila u situaciji šoka, lekari počeli da nagovaraju da „pokloni bebu“, a potom rodi novo. Ova majka još nije u potpunosti shvatila šta se dogodilo, te joj je, u njenom stanju, ponuđeno da donese sudbonosnu odluku, i to bez pitanja svog muža, bez konsultacija sa bilo kim.

Danas je praksa takvog uvjeravanja pod zabranom - 2013. potpredsjednica Vlade za socijalnu politiku Olga Golodets, da je u porodilištima neprihvatljiva situacija kada doktori od prvih minuta nakon porođaja uporno nagovaraju jadnu majku da napusti bolesnu dijete. Mole se ljekari da iskreno kažu šta se dešava sa djetetom, koji su njegovi potencijali i u kojim centrima će se pomoći majci i djetetu. Stoga će odluka koju majka donosi o svom djetetu biti samo njena.

Na osnovu svog iskustva, smatram da nema smisla da majka u ovoj situaciji postavlja pitanje “zašto?” i "ko je kriv?" Samo će vas još više gurnuti u ćošak. Pitanje treba postaviti drugačije: zašto se to dogodilo? Šta se može učiniti povodom toga? Uostalom, tako ozbiljan događaj kao što je rođenje bolesnog djeteta ne može imati smisla. A za mamu, činjenica da ovaj neshvatljivi horor koji se dogodio, ispostavilo se, ima svoje važno značenje je pozitivna sama po sebi. Ovo novo značenje, iako još nije pronađeno, ali zaista postoji, daje snagu da nesretnu bolesnu djecu ne ostavljamo kao pokvarenu igračku, ne ostavljamo da pravimo novu.

U razgovoru sa roditeljima koji su u šoku, ni u kom slučaju ne treba vršiti pritisak na sažaljenje, kao da roditeljima namećete dete, kao da je mače ili štene. Na kraju krajeva, za roditelje je to vrlo ozbiljno, oni žive sa ovim djetetom, trebaju potpuno obnoviti svoje živote za njega. Stoga je važno, kada se govori o novim značenjima, nadama, ne umanjiti problem, ne poticati osobu da što prije „prestane da brine“, ne obezvređuje roditeljska osjećanja tuge i bola.

Na primjer, rođeno je dijete s Downovim sindromom. Postoje lakši oblici ove bolesti, kada osoba može živjeti u društvu, studirati u srednjoj školi. A ima i veoma teških, kada su deca neučljiva, potpuno neprilagođena životu. Ili dijete sa srčanom manom, kada ga treba godinama njegovati, tražiti novac i mogućnosti za to. Ovo je veliko djelo, to je za život, ili barem za njegov značajan dio - i o tome se mora direktno govoriti. Uvijek treba govoriti istinu, ali istovremeno dati priliku da se na nešto oslonimo, da se nečemu nadate kako bi nastavili živjeti. Potrebno je takvim roditeljima dati nekakav cilj, pozitivan koji će im pomoći da prihvate ono što se dogodilo.

Posebno su uvjerljive priče drugih ljudi, dobri primjeri. Znam dosta njih, znam porodicu u kojoj je rođeno dijete sa cerebralnom paralizom. Može se kretati samo u invalidskim kolicima i koristiti samo jedan prst. Ali diplomirao je na odsjeku za mehaniku i matematiku Moskovskog državnog univerziteta, ujedinio cijelu porodicu oko sebe. Porodica ne može zamisliti kako bi živjela bez njega. Majka iz ove porodice postala je jedan od pokretača učenja na daljinu za djecu sa smetnjama u razvoju. Sada njeni programi rade i finansira ih država. I da li bi to uradila da nije imala takvog sina? Malo vjerovatno.

Naravno, sa filistarske tačke gledišta, sve je jednostavno, čak i primitivno. Rođena loša beba? Možete napisati odbijanje, izbaciti ga iz sjećanja, roditi novo, zdravo za godinu dana. Neki rade upravo to, ali godinu dana kasnije... ništa se ne dešava. I nakon dva, ništa se ne dešava. I deset godina kasnije. Ili ćete roditi spolja zdravo dijete, a ono će odrasti i ispasti takvo "moralno čudovište" da ćete zavijati. To su duhovni zakoni, oni se ne mogu poništiti, moraju se znati. I roditeljima bolesnog djeteta treba reći o njima.

U razgovoru sa roditeljima koji doživljavaju šok, ni u kom slučaju ne treba vršiti pritisak na sažaljenje, kao da namećete dete, kao da je mače ili štene

Prisjetimo se historijskih primjera kada su bolesna djeca zbrinjavana. Pada mi na pamet Sparta, gdje je nezdravo dijete jednostavno bačeno sa litice. Sparta se hvalila svojom fizickom nadmocju...ali gde je sad ta Sparta, da li joj je pomogao tako okrutan odnos prema deci? Da, i danas postoji dovoljan broj ljudi koji su spremni izdvojiti fantastičan novac i dati sve svoje vrijeme da izliječe svoju voljenu mačku ili psa. I to se smatra normalnim, čak i pohvalnim. I potruditi se odgajati bolesno dijete - iz nekog razloga mnogima se čini nešto čudno, suvišno.

Ko može pomoći i gdje ići?

Svaka majka koju je pogodila vijest o bolesti novorođenčeta osjeća se usamljeno, poput trunke prašine u svemiru. Ali zapravo nije. Ona će svakako biti podržana. Žena danas nije ostavljena sama sa ovim užasom, prenosi se iz ruke u ruku, a specijalista je uvijek spreman pomoći. Stoga, prva stvar koju žena treba da uradi kada se nađe u takvoj situaciji jeste da zatraži pomoć.

Danas se svako treće dijete rodi sa više od 4 kilograma. I ne znamo zašto

Najčešće, ako se govori o bolesnom djetetu, misli se na Downov sindrom. Rad s takvom djecom u našoj zemlji danas (barem u Moskvi, velikim gradovima) provjerava se bukvalno u minutu, od trenutka rođenja. Prvo, doktori u porodilištu gledaju da li je takva dijagnoza potvrđena ili ne. Ukoliko se potvrdi, djetetova porodica se šalje u jedan od državnih rehabilitacijskih centara, gdje se liječnici i psiholozi specijaliziraju za ovaj problem. Opservacija i liječenje u ovim centrima je besplatno.

Psiholozi mogu doći kod žene direktno u porodilište (pozivaju ih, na zahtjev majke ili njene rodbine, ljekari porodilišta). Oni će pomoći majci da se nosi sa strašnim vijestima, da dođe sebi, pripremi se za susret s djetetom. Psiholozi se takođe trude da objasne sve njenom mužu, rodbini i prijateljima.

Kasnije, u rehabilitacionim centrima, roditeljima se nudi pomoć: govore kako da se ponašaju sa takvom decom, kako da komuniciraju, kako da se nose, kako da leče, kako da pregledaju. Zatim se uvode u krug istih porodica sa istom djecom. Psihološka podrška se pruža i samim roditeljima. Ovo je svetska praksa.

Prema istoj shemi, u Moskvi rade rehabilitacijski centri specijalizirani za takve dijagnoze kao što su cerebralna paraliza, Downov sindrom i druge genetske bolesti.

Veoma je važno da se takva porodica drži zajedno. Stoga je i ocu neophodan razgovor sa psihologom koji će mu pomoći da bolje razumije šta njegova supruga osjeća i razumije vlastita iskustva.

Šta učiniti ako rođeno dijete umre?

Ima tragičnih slučajeva kada žena rodi bolesno dijete, a dijete očito nije održivo. On će uskoro umrijeti, broji se sati, ponekad i minute.

Dok je beba još živa, majka treba da pokaže dete. Ali od spektakla njegove smrti, bolje ju je spasiti. Možda je bolje savjetovati majci da ne bude heroj ako vjeruje, na primjer, da je dužna držati dijete u naručju do kraja. Ali ako ona to apsolutno želi i njeno stanje je adekvatno, mora joj se dati sloboda da se ponaša po svom izboru.