Co zrobić, gdy urodzi się chore dziecko. Szok porodowy: co zrobić, jeśli wszystko „poszło dobrze” i urodziło się chore dziecko? - Jak opiekowałaś się dzieckiem w przyszłości? Czy ktoś pomógł?

27.06.2020

Dziewczyna, która nie podejrzewała, jaka czeka ją próba, kobieta w wieku Balzaca, która poświęciła życie swojemu wnukowi, i dziecko, które nie jest zainteresowane tym śmiertelnym światem. Wszyscy oni są bohaterami tego raportu. Kim oni są dla siebie? To teściowa, synowa i jej syn, urodzony z rozpoznaniem porażenia mózgowego (niemowlęce porażenie mózgowe).

Wszechmocny zsyła nam różne próby i wie lepiej, które są dla nas najbardziej pożyteczne i potrzebne. Jaka jest korzyść, jaka jest potrzeba? Jeśli my, muzułmanie, okazujemy cierpliwość w kłopotach, czeka nas za to wielka nagroda, ponieważ w Koranie jest werset o takim znaczeniu: „Opowiadaj dobrą nowinę cierpliwym ludziom” (Sura Al-Baqarah, ajat 55) . Jeśli chodzi o potrzebę prób, kształcą nas i są lekarstwem na wady duszy.

Postanowiliśmy porozmawiać z dagestańską rodziną, w której pierworodny urodził się z ciężką chorobą. Jak ta rodzina zareagowała na taką próbę? Jak okazałeś cierpliwość? Czego doświadczyła i przeżywa do dziś? Jakie wnioski możemy wyciągnąć z tej historii? O tym wszystkim postaramy się dowiedzieć dalej.

Najpierw chcę opisać naszego głównego bohatera. To jest Ramazan Alibegov, urodzony w 2005 roku. Po spędzeniu czasu z Ramadanem zdałem sobie sprawę, że opieka nad nim nie jest łatwym zadaniem. Próbowałem trzymać go w ramionach, ale nie trwało to długo. Okazuje się, że trzymanie go poprawnie to cała nauka, ale jeśli trzymasz go niepoprawnie, płacz jest gwarantowany. Sam Ramadan nie siedzi bez czyjejś pomocy, tylko kłamie, ale dzieje się to również z płaczem. Dlatego należy go zachować. Przez większość czasu jest trzymany przez babcię, potem przez matkę i ojca, a czasami przez ciotkę. Karmienie Ramazanczika to umiejętność, którą posiada tylko Naida i jej teściowa, ponieważ nie ma odruchów ssania i żucia. Sam Ramadan jest bardzo przystojnym chłopcem.

Naida Alibegova to dwudziestosześcioletnia muzułmańska matka trójki dzieci, która dorastała w zwyczajnej dagestańskiej rodzinie. Jej pierwsze dziecko urodziło się z rozpoznaniem porażenia mózgowego, co było dużym ciosem zarówno dla niej, jak i dla jej męża, ale także dla rodziców obojga małżonków, gdyż dwie rodziny z niecierpliwością czekały na wnuka.

- Naida, jak poszła pierwsza ciąża i poród?

- Ciąża przebiegała normalnie i nie wróżyła nic złego. Poród również zaczął się normalnie, jak mi się wydawało, ale w trakcie wszystko stało się bardziej skomplikowane. W rezultacie nie mogła sama urodzić, a ja miałam cesarskie cięcie.

– Kiedy i jak dowiedziałeś się, że Twoje dziecko jest chore?

– W pierwszych godzinach po porodzie lekarze powiedzieli mi i moim bliskim, że dziecko jest zdrowe. Wtedy poinformowano nas, że prawdopodobnie nie przeżyje, ponieważ dziecko jest bardzo słabe. Na początku nie do końca rozumieliśmy, na co dokładnie był chory, najważniejsze dla nas było to, że żył. Kiedy poznali szczegóły jego diagnozy, wszystkim trudno było pogodzić się z faktem, że chłopiec pozostanie niepełnosprawny na całe życie.

- Dowiedziawszy się o tym wszystkim, rozpaczałeś i jak głęboka była rozpacz? Czy wiesz, że za cierpliwość okazywaną w kłopotach Wszechmocny wynagradza Swojego sługę?

„Nie wiedziałem, że cierpliwość jest nagradzana. Rozpacz przyszła natychmiast, gdy powiedziano mi, że dziecko jest na granicy życia i śmierci. Pewnie byłaby głęboka, gdyby nie wsparcie męża i teściowej. Moja rodzina ciągle przypominała mi o cierpliwości. Nie było to dla mnie łatwe. Dzięki rodzinie nauczyłam się, że cierpliwość jest nagradzana. W przyszłości, w chwilach rozpaczy, myślałem: „po co?”, „Dlaczego ja?”. Ale grzechem jest narzekanie na to, co przepisał Allah Wszechmogący. Taki jest mój los, bo wszystko dzieje się z woli Allaha.

- Jakie odczucia miałeś, kiedy po raz pierwszy wziąłeś dziecko w ramiona?

- Przez pierwsze dwa tygodnie życia mój syn przebywał na oddziale intensywnej terapii, potem został przeniesiony na oddział, gdzie na niego czekałam. Kiedy po raz pierwszy wziąłem go w ramiona, nie miało dla mnie znaczenia, czy był chory, czy zdrowy. Byłem szczęśliwy, bo żyje i mogę go trzymać w ramionach. Były to chwile szczęścia, kiedy mogłam cieszyć się tym, że mój syn był obok mnie. Wiedziałem, że nie mogę już bez niego żyć. Wtedy zdałem sobie sprawę, jaka spoczywa na mnie odpowiedzialność za to małe stworzenie, na które tak długo czekałem.

Jaka była reakcja twojego męża na to, co się dzieje? „Być może po raz pierwszy mąż dał upust łzom. Oczywiście było mu ciężko, bo z niecierpliwością czekaliśmy na nasze pierwsze dziecko. Ale zaufał Wszechmogącemu Allahowi i wezwał mnie do tego samego. Czy bałem się, że odejdzie? Nie mało. Mój mąż jest bardzo wykształconą i szczerą osobą i byłam pewna jego wsparcia. Kiedy dowiedzieliśmy się, że dziecko jest bardzo słabe, mąż powtarzał: „Bądź cierpliwy, wszystko będzie dobrze”, „Wszystko jest z woli Boga Wszechmogącego”.

- Jak opiekowałaś się dzieckiem w przyszłości? Czy ktoś pomógł?

„Pierwsze miesiące spędziliśmy w szpitalach, walcząc o życie naszego syna. Dziecko było karmione przez rurkę, ponieważ nie miał odruchu ssania. Kiedy wypisano nas do domu, we wszystkim pomogła mi teściowa. Nauczyliśmy się go karmić bez rurki i to była inicjatywa mojej teściowej, czyli nie wyobrażałam sobie, jak go karmić bez rurki, a moja teściowa wzięła na siebie odpowiedzialność, wyrzuciła tę rurkę i zaczęła dawać mu mleko. Ogólnie rzecz biorąc, karmienie dziecka, które nie potrafi ssać ani żuć, nie jest łatwym zadaniem. Ciężko to opisać - musisz to zobaczyć! Bez pomocy teściowej bym sobie nie poradziła, niestrudzenie opiekowała się swoim wnukiem i opiekuje się do dziś. Takich jak moja teściowa jest bardzo mało, jest osobą z dużej litery. Jestem bardzo szczęśliwa, że trafiłam do takiej rodziny, w której wszyscy się wspierają i pomagają, to daje siłę.

– Czy musisz stawić czoła nieuprzejmości ludzi, kiedy odwiedzasz z dzieckiem miejsca publiczne?

- Nadal spotykam się z obojętnością coraz częściej, głównie w placówkach medycznych. Zdarzały się też nieuprzejmości w stosunku do mojego dziecka. Na przykład, kiedy mój chłopiec bardzo zachorował i miał temperaturę, wezwaliśmy karetkę; kiedy lekarz chciał spojrzeć na jego gardło, powiedziałem jej, że praktycznie nie otwiera szczęk i może ugryźć łyżkę, żeby połamać zęby, na co lekarz odpowiedział, że sama się domyśli. W rezultacie nie mogła zbadać jego szyi, a ponadto skrzywdzić dziecko - krew wypłynęła z jego ust. W tym momencie żałowaliśmy, że wezwaliśmy karetkę. Ogólnie sytuacje są różne. Ale są jeszcze bardziej szczerzy i wyrozumiali ludzie, tak myślę.

Jeśli chodzi o wychodzenie w miejsca publiczne, staram się nie zwracać uwagi na ukradkowe spojrzenia ludzi. Dzieci takie jak mój syn nie potrzebują litości, potrzebują miłości i nie wstydzą się swoich bliskich.

– Czy ten test zmienił twoją duchową stronę życia? Czy zmieniłeś swój stosunek do życia, do ludzi?

- Można powiedzieć, że się zmieniło, bo wcześniej, czyli przed urodzeniem mojego pierwszego dziecka, kiedy pojawiły się jakieś kłopoty, szukałam winnych, niepotrzebnie przywiązywałam wagę do drobiazgów, denerwowałam się. Teraz wiem, że wszystko, co dzieje się w naszym życiu, zarówno dobre, jak i złe, jest z woli Boga Wszechmogącego. Stałem się dużo bardziej cierpliwy, ten test uczynił mnie moralnie silniejszym. W rzeczywistości niektórzy ludzie robią kretowisko z muchy, dopóki nie napotkają prawdziwych problemów. Więc dla mnie problemy, które były wcześniej, stały się tak nieistotne, że nawet pamiętasz je z uśmiechem. Więc zaczynasz doceniać wszystko, co daje Wszechmocny, i nie narzekasz na pewne kłopoty w życiu. Chociaż przez tak trudne wzloty i upadki cieszę się, że zdałem sobie z tego sprawę.

Jaką radę dałbyś ludziom, którzy są w takiej samej sytuacji jak ty?

- Choroba dziecka powinna być przyjmowana nie jako kara, ale jako test od Wszechmogącego Allaha. Wszechmogący wynagrodzi za cierpliwość, sam to poczułem. Moje inne dzieci stały się moim balsamem. Chwała niech będzie Bogu za Jego miłosierdzie! Uwierz mi, po czarnym zawsze jest biały pasek. Bądź cierpliwy, wierz w najlepsze.

Jak i kiedy zdecydowałeś się mieć więcej dzieci?

- Może nigdy bym się nie zdecydowała, gdyby ciąża nie zaszła niespodziewanie, bo przez pięć lat nie mogłam zajść w ciążę. To było zarówno radosne, jak i bardzo przerażające. I tu znowu teściowa bardzo mnie wspierała, marzyła też, żebym urodziła zdrowe dziecko, a przez całą ciążę zrobiła mi dua*. Chwała Allahowi, urodziłam zdrowe dziecko, rok później kolejne. Insha'Allah, mam nadzieję, że w przyszłości, kiedy dzieci dorosną, będą wsparciem i wsparciem dla mojego Ramadanu.

Jakie lekcje wyciągnąłeś z tego doświadczenia?

- Często planowałam z wyprzedzeniem, a teraz zdałam sobie sprawę, że nigdy nie można być pewnym, że wszystkie plany się spełnią.

Czego chciałbyś życzyć czytelnikom?

- Życzę Wam, abyście godnie spotykali się i przezwyciężali wszelkie trudności. Zdrowie dla Ciebie i Twoich rodzin!

A teraz chciałabym zadać teściowej Naidy kilka pytań. Od narodzin wnuka ta kobieta całkowicie poświęciła się dziecku. Prawie całkowicie przejęła opiekę nad chłopcem, do tego stopnia, że nawet kładzie go spać obok siebie. A dzień i noc Ramadan jest obok mojej babci.

- Powiedz mi, jaka była twoja reakcja, gdy dowiedziałeś się, że twój wnuk jest na granicy życia i śmierci?

- Powiedziałem: „Shukru alhamdulillah *, to jest próba od Wszechmogącego Allaha”.

– Jak zdecydowałaś się wziąć na siebie taką odpowiedzialność jak opieka nad ciężko chorym dzieckiem? Co skłoniło Cię do podjęcia takiej decyzji?

- Kiedy zobaczyłam, jak ciężko było mojemu synowi, ten świat przestał mnie interesować. Szkoda i synowa, miała wtedy dopiero dziewiętnaście lat. I w tym momencie dałem słowo Allahowi Wszechmogącemu, że sam wychowam wnuka, jeśli pozostanie przy życiu. Patrzę na mojego Ramadan nie tylko jak na poważnie chore dziecko, dla mnie to on jest tym, dzięki któremu mogę uzupełnić mój bagaż na akhirah***, a to też jest łaska Allaha Wszechmogącego. Nie sądzę, żeby takie dzieci były ciężarem, wręcz przeciwnie, takie dzieci wnoszą do domu barakat****.

- Jak zmieniło się twoje życie po pojawieniu się w nim wnuka?

- Przestałem pracować. Nie chcę, jak poprzednio, chodzić z wizytą, a jeśli to zrobię, nie zostanę do późna, ciągnie mnie do domu. Myśli tylko o moim wnuku, myślę: jak on sobie radzi beze mnie, czy moja synowa sobie radzi? I czasami chodzę z nim w odwiedziny. Allah włożył we mnie uczucie miłości do dziecka. Kocham go i rozumiemy się na pierwszy rzut oka, chociaż nie może mówić, ale go czuję. Czuję jego radość, ból, strach...

- Czy zaproponowano ci porzucenie dziecka?

- W szpitalu położniczym zapytali: „Zabierasz dziecko?” Powiedzieliśmy: „Oczywiście, że tak, co za głupie pytanie!”

- Jaki był najbardziej pamiętny epizod związany ze wszystkimi powyższymi?

– Kiedy Naida została wypisana ze szpitala, Ramazan nadal przebywał na oddziale intensywnej terapii. Moja córka i syn i ja poszliśmy po synową. Syn wsadził nas do taksówki i wyjechał do pracy. Atmosfera była bardzo ciężka, wszyscy okazywali cierpliwość najlepiej jak potrafili, ale kiedy moja synowa z córką dotarły do drzwi naszego mieszkania, synowa wybuchła płaczem, nogi nie mogły jej utrzymać i ona upadłby, gdyby moja córka i ja jej nie podnieśli. W tym momencie nikt nie mógł powstrzymać łez. Wróciliśmy do domu, a nasze dziecko żyło lub umierało na oddziale intensywnej terapii. Ten odcinek czasem wyskakuje mi przed oczami... Ale chwała Allahowi, przeżyliśmy go.

– Jakie są twoje życzenia dla naszych czytelników?

- Chciałbym, aby Allah prowadził nas prawdziwą ścieżką, dawał zdrowie wszystkim chorym dzieciom. Życzę wszystkim zdrowia, szczęścia, silnej emanie.

Bardzo dziękuję za tak szczerą i szczerą rozmowę!

Zwracając się do Czytelników, chciałbym Was prosić: zróbcie dua dla wszystkich chorych i cierpiących dzieci, nie bądźmy obojętni na ból innych. W hadisie Wysłannika Allaha (niech pokój i błogosławieństwo Allaha będą z nim) jest powiedziane, że dua jest bronią muzułmanów, więc użyjmy tej broni przeciwko bólowi i chorobom!

* Dua to prośba modlitewna skierowana do Allaha.

** Shukru alhamdulillah - słowa wdzięczności dla Allaha.

*** Ahirat to przyszłe życie wieczne.

**** Barakat - łaska.

Mariam Alibegowa

Ale ten system może być wadliwy. Z czego one pochodzą? Jak mogą wpłynąć na przyszłe potomstwo? Jak genetycznie modyfikowana żywność wpływa na ludzi? Istnieje wiele pytań dotyczących genetyki i, jak w każdej tajemniczej nauce, stają się one źródłem wielu mitów i legend. Spróbujmy je rozgryźć. Naszym ekspertem jest dr Elena Viktorovna Markova, kierownik laboratorium genetycznego Krasnojarskiego Centrum Medycyny Rozrodu.

Mit 1. Choroba genetyczna jest wynikiem słabej dziedziczności.

„ Zły”- fraza, która ma niejednoznaczne znaczenie. Z jednej strony może być stosowany w odniesieniu do osób, których bliscy cierpią na alkoholizm. W takich rodzinach rzeczywiście istnieje zwiększone ryzyko albo bezpośredniego teratogennego (powodującego deformację) wpływu alkoholu spożywanego przez ciężarną kobietę na płód, albo długotrwałego wpływu alkoholu na potomstwo z powodu zaburzeń w tworzeniu jaj lub plemniki.

Z drugiej strony w całkowicie zdrowej rodzinie bez złych nawyków może urodzić się chore dziecko, a określenie „zła dziedziczność” będzie oznaczać negatywny stosunek do jednostek lub rodzin. Trzeba jednak zrozumieć, że nikt nie jest odporny na chorobę dziedziczną u dziecka i istnieje pewne „obciążenie genetyczne populacji”. Mutacje są przyczyną chorób dziedzicznych. Do tej pory jasne jest, że każda osoba jest nosicielem dwóch do czterech mutacji recesywnych odpowiedzialnych za poważne. Różnorodność mutacji jest bardzo duża, a choroby nie pojawiają się, gdy osoby z mutacjami różnych genów zawierają małżeństwo. Kiedy małżonkowie przypadkowo mają zaburzenia jednego genu, ryzyko choroby jest wysokie. Na przykład wiadomo, że częstość występowania mutacji odpowiedzialnych za mukowiscydozę wynosi 1:25-1:50. Oznacza to, że w grupie 30 osób najprawdopodobniej jest jeden nosiciel takiego genu.

Jednocześnie, jeśli bliscy krewni zawarli związek małżeński, zwiększają ryzyko, że dokładnie te same zmutowane geny połączą się i objawią u dziecka jako poważna choroba dziedziczna. To nie przypadek, że małżeństwa spokrewnione nie były zachęcane od czasów starożytnych.

Mit 2. Anomalia genetyczna u noworodka to krzyżówka dla całej rodziny.

Choroby dziedziczne charakteryzują się pewnym ryzykiem genetycznym - ryzykiem urodzenia chorego dziecka. Jeżeli w rodzinie urodziło się chore dziecko, to ryzyko takiego przypadku w tej samej parze małżeńskiej wyniesie już od 25 do 50%, w zależności od choroby i rodzaju dziedziczenia. W niezwykle rzadkich przypadkach ryzyko może wynosić 100%. W przypadku krewnych takiego małżeństwa ryzyko może być różne, ponieważ zależy od ich specyficznych genotypów. Są więc rodziny, w których kobieta przez całe życie boi się urodzić chłopca, ponieważ jej siostra miała syna z dystrofią miotoniczną i słyszała, że choroba jest przenoszona przez linię żeńską. W rzeczywistości jednak ma równie prawdopodobną szansę, że zarówno nosi mutację na swoim chromosomie X, jak i pozostanie nienaruszona. Jeśli nie ma mutacji, to nie ma żadnego ryzyka w jej konkretnej sytuacji, a jeśli jest mutacja, to ryzyko dla synów wynosi 50%. W takich przypadkach nie należy polegać na potocznej opinii, lecz skonsultować się z genetykiem, który pomoże ustalić ryzyko genetyczne i doradzi metody prenatalnej diagnostyki choroby.

Ponadto zdarzają się choroby, które występują de novo (ponownie) – gdy choroba dziecka jest wynikiem mutacji, której nie było w genotypie rodziców. Jeśli więc w rodzinie urodziło się dziecko z zespołem Downa lub „rozszczepem wargi”, w rodzinie nie ma krzyża. Ryzyko nawrotu takiego przypadku, zarówno u tego małżeństwa, jak i innych krewnych, jest bardzo małe.

Obecnie metody diagnostyki prenatalnej umożliwiają określenie genotypu lub składu chromosomowego zarodka i płodu z grupy wysokiego ryzyka w rodzinie oraz zapobiegają narodzinom chorego dziecka. Podczas diagnostyki prenatalnej pobierany jest materiał płodowy i jeśli okaże się, że dziecko urodzi się z chorobą wrodzoną lub dziedziczną (co nie zawsze jest tą samą) lekarz zaleca przerwanie ciąży.

Obecnie opracowywana jest metoda preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej (PGD), która pozwala na stwierdzenie choroby jeszcze przed zajściem w ciążę. Taki zabieg jest możliwy tylko podczas (zapłodnienia in vitro). Jednocześnie uzyskuje się kilka zarodków, analizuje się ich genotyp, a do jamy macicy przenosi się tylko jeden, w którym nie stwierdzono patologii. Daje to szansę wielu rodzinom z chorobami dziedzicznymi na zdrowe dziecko bez konieczności przerywania ciąży. PGD jest szczególnie istotna dla rodzin o wysokim ryzyku genetycznym.

Mit 3. Samoistne poronienie to wina kobiety.

Istnieje wiele czynników, które mogą wpływać na prawidłowy przebieg ciąży. Mogą istnieć genetyczne przyczyny takiego rozwoju zdarzeń, aż do zatrzymania rozwoju i utraty płodu. Mówimy o naruszeniu składu chromosomalnego (kariotypu) jednego z małżonków. Zarodek, który następnie rozwija się w płód, jest produktem fuzji dwóch genomów – matczynego i ojcowskiego. Zaburzenia chromosomowe przenoszone zarówno przez ojca, jak i matkę mogą powodować nieprawidłowy kariotyp dziecka, niezgodny z prawidłowym rozwojem wewnątrzmacicznym. Dlatego, analizując przyczyny poronienia, lekarz może przepisać kariotypowanie obojga małżonków. Może się okazać, że nosicielem przegrupowania chromosomowego jest mężczyzna i z tego powodu jego żona poroniła.

Mit 4. Genetycznie modyfikowana żywność może powodować mutacje u ludzi i ich potomstwa.

Nie jest tajemnicą, że ogromna ilość genów roślinnych i zwierzęcych dostaje się do naszego organizmu wraz z pożywieniem, ponieważ każda komórka żywego organizmu zawiera DNA. Jednak bez względu na to, ile jesz genów, DNA się od tego nie zmienia. Dzieje się tak, ponieważ organizm ludzki, podobnie jak inne organizmy, chroni swoje DNA przed obcym DNA. Przede wszystkim organizm na nowo syntetyzuje każdy nukleotyd (łącznik cząsteczki DNA), bez użycia tych, które zostały dostarczone wraz z pożywieniem. Organizmy modyfikowane genetycznie pod względem organizacji DNA nie różnią się od innych organizmów, w tym zwierząt domowych i roślin hodowanych od wieków i tysiącleci w procesie selekcji (i różniących się mutacją od gatunków dzikich).

Wszyscy boimy się nieznanego. Wydaje się, że jeśli jakiś gen zostanie sztucznie wstawiony do genomu prosięcia, to z łatwością zostanie on również zintegrowany z naszym genomem. Ale nie jest. Oczywiście geny nie migrują bezpośrednio z pożywienia do genomu. W naturze istnieją geny, które mogą się poruszać, na przykład z powodu pewnych wirusów. Elementy genetyczne, takie jak wirusy, są czasami wykorzystywane do tworzenia organizmów modyfikowanych genetycznie. Jest to jednak proces kontrolowany – wykorzystywane są tylko bezpieczne warianty takich elementów genetycznych, które po zintegrowaniu z DNA nie mogą już opuścić genomu. Tworzenie organizmów zmodyfikowanych genetycznie jest procesem niezwykle złożonym, ponieważ nie jest tak łatwo wprowadzić i sprawić, by obcy gen działał prawidłowo. Nie trzeba więc czekać, aż nagle przeniesie się do ludzkiego genomu.

Gdybyśmy mogli uzyskać mutacje – uszkodzenia DNA – od organizmów zmodyfikowanych genetycznie, byłyby to mutageny. Wnikanie wszystkich mutagenów do środowiska człowieka podlega szczególnej kontroli. Nie ma wśród nich organizmów modyfikowanych genetycznie.

Mit 5. Genetyczny - "oszustwo na pieniądze".

Nierzadko słyszy się od pacjentów opinie, że badanie genetyczne jest niepotrzebną wizytą u lekarza i jest transferem środków pacjenta. I tak na przykład, gdy para małżeńska otrzymuje wynik analizy chromosomów i widzi w konkluzji 46,XX i 46,XY, deklarują: mówią, że wszyscy ludzie mają taki kariotyp i dlaczego płaciliśmy - aby potwierdzić to? Nie wolno nam jednak zapominać, że nadal wykrywane są odchylenia od prawidłowego kariotypu. Częstość naruszeń jest niska - tylko 0,5% wśród wszystkich osób i około 5% wśród par z niepłodnością i poronieniami. Niektóre anomalie kariotypu są bardzo poważne i mogą być przyczyną zarówno niepłodności, jak i poronień samoistnych, a także przyczyną narodzin dziecka z ciężką chorobą dziedziczną. Identyfikacja takich naruszeń może zmienić całą taktykę leczenia.

Mit 6. Wszyscy pacjenci po zapłodnieniu in vitro (wady genetyczne).

Przeprowadzono dość duże badania stanu zdrowia dzieci po zapłodnieniu in vitro. W odniesieniu do zaburzeń genetycznych zgromadzono obecnie dane, że częstość dziedzicznych patologii i ogólnie anomalii wrodzonych jest większa u dzieci po zapłodnieniu in vitro w porównaniu z dziećmi poczętymi w zwykły sposób. Jednocześnie mówimy o nadwyżce około 1,5-krotności wartości 2-4%. Jedną z przyczyn wzrostu częstości wad wrodzonych jest wiek i inne zagrożenia grupy par, dla których wykonuje się IVF.

Częstszym problemem zdrowotnym u noworodków jest wcześniactwo, którego częstość jest wyższa u noworodków po zapłodnieniu in vitro – głównie z powodu ciąży mnogiej. Rzeczywiście, w tym przypadku dwa zarodki są często przenoszone do jamy macicy, aby zwiększyć prawdopodobieństwo zajścia w ciążę. Oba zarodki mają szansę na implantację. Większość ciąż to ciąże pojedyncze. Liczba embrionów do przeniesienia jest koniecznie ustalana wspólnie przez pacjentów i lekarza. Jeśli rozwiną się bliźnięta, ryzyko dla zdrowia dzieci jest wyższe. Dotyczy to również ciąży bliźniaczej bez zapłodnienia in vitro.

I oczywiście opinia, że dzieci in vitro są „genetycznie różne” (jak indygo) jest absolutnym nonsensem. Podczas wykonywania tej operacji, z punktu widzenia genetyki, nie powstaje nic zasadniczo nowego, odmiennego od naturalnych mechanizmów formowania się człowieka. IVF pomaga jedynie przezwyciężyć pewne zaburzenia, które uniemożliwiają normalne poczęcie (na przykład niewielka liczba plemników u mężczyzny lub brak jajowodów u kobiety).

Proszę, błagam, pomóż mi! Mam 25 lat. Miałam kochających rodziców, kochającego męża, zamożną rodzinę, wyższe wykształcenie, szkołę wyższą, przyjaciół, podróże, prestiżową pracę, solidne, świetlane perspektywy. Miałem wiele trudności w życiu i zawsze studiowałem siebie i nikt nie zapewniał ochrony w mojej pracy, starałem się, być szczerym, pracować nad sobą, a wtedy będzie wynik. Nigdy nie narzekałem na życie i ze zdziwieniem słuchałem tych, którzy narzekali na swoje trudności. Jedynym problemem było to, że marzyły nam się dzieci – kilkuletnie leczenie niepłodności, poronienia, lekarze, najlepsze kliniki w kraju. Nie będę opisywał całego bólu, którego doświadczyłem przez te wszystkie lata. Ale nigdy nie myślał o samobójstwie. Wierzyłem. Błagałam moje dzieci u Boga i bez końca wierzyłam, że wszystko zostanie nagrodzone. Powiedziałem sobie, że to jest mój test i przejdę go z godnością. Mam własną fundację charytatywną, małą, ale jednak. Zawsze starałam się wszystkim pomóc, myślałam, że tak wiele mi dano, i tak zaszłam w ciążę. Ciąża szła spokojnie, pracowała, jeździła do ostatniego, na nic nie narzekała. Dziecko było tak oczekiwane, takie szczęśliwe, przygotowane, kupione wszystkiego najlepszego, wydawało mi się, że to jest szczęście! Nie potrzebowałam gór złota ani szczytów kariery – marzyłam tylko o tym, żeby być mamą! A moje marzenie było tak blisko! Ale. Nieudany poród, dziecko urodziło się chore. Byłem w szpitalu wśród kobiet, które nie chciały mieć dzieci, po 7 aborcjach, cierpiących na różne choroby i wszystkie miały zdrowe dzieci. Kiedy zgłosiła się do mnie neonatolog, powiedziała tylko, że jest źle. A potem się załamałem. Nie mogłem tego znieść. To był cios silniejszy ode mnie. Jak to po prostu kręciło się w twojej głowie? czemu? Po co? Dlaczego ja??? Zostałam wypisana do domu, starałam się zebrać w całość – znowu w kółko – najlepsi neurolodzy, masaże, pływanie, leki, prognozy, badania, dziecko jest słabe, nie wziął nawet piersi, to już zauważalnie daleko w tyle zaczynają już podejrzewać cechy autyzmu, na Jako matka dziecko prawie na mnie nie reaguje. Patrzę na zdrowe dzieci dookoła i myślę: dlaczego, Panie? To takie proste, po prostu zdrowe dziecko. Dlaczego nie zasłużyłam na takie proste szczęście? Mój mąż cały czas jest w pracy, martwi się też w środku.. naprawdę marzył o dzieciach. Rodzina stara się wspierać, wierzą, że wszystko będzie dobrze. Ale załamałem się. Coś we mnie umarło. Niepełnosprawny. Nie wierzę w Boga. Nawet go nienawidzę. Płaczę codziennie, gdy dziecko śpi. Potem zbieram się w garść, oczywiście robię wszystko co muszę, opiekuję się, szukam lekarzy specjalistów, metod. Ale gdzieś w środku jestem na krawędzi. Od czasu do czasu załamuję się i krzyczę na dziecko z niezłą nieprzyzwoitością, krzycząc do niego, jak go nienawidzę i chcę, żeby umarł. Potem siadam i szlocham z nienawiści do samego siebie iz mojej niemocy. Pragnę umrzeć. Codzienny. Nie budź się rano. Jedyne, co mnie powstrzymuje, to moi rodzice. Nie wyobrażam sobie, jak przeżyją. Z tą myślą odkładam samobójstwo do jutra. I znowu na nowym. Szukam w Internecie sposobów na umieranie i znalazłem tę stronę. Na moje życie został postawiony krzyż. Błagam, niech ktoś mi powie, jak mam żyć?
Wesprzyj witrynę:

Vera, wiek: 25.20.08.2014

Odpowiedzi:

Vera, przeczytaj o Nicku Vuychichu. Jest niepełnosprawny. Napisał książkę o tym, jak przezwyciężył swój stan, pisze o szoku swoich rodziców, to są uczciwi pobożni ludzie i też szczerze się zastanawiali „dlaczego”. Przeczytaj, zobacz, ile szczęścia jest teraz w jego oczach, ile radości. Jego rodzice go nie opuścili, wychowali go najlepiej, jak potrafili. W rezultacie cieszy ich teraz.
Bóg jest zawsze obecny. Bądź silny.

Przechodzień, wiek: - / 20.08.2014

Verochka, trudno zrozumieć, dlaczego rodzą się chore dzieci. Zwłaszcza, gdy sam jesteś młody, zdrowy i odnosisz sukcesy... Ale KAŻDA osoba, chora czy zdrowa, potrzebuje miłości! Przede wszystkim w miłości, a dopiero potem we wszystkim innym. Spróbuj dać dziecku swoją miłość. Jak możesz. To jest główne powołanie matki.
Są strony, na których komunikują się matki chorych dzieci. Istnieją niesamowite matki, które nauczyły się akceptować swoje dzieci takimi, jakimi są. Tak, są kobiety, które po przejściu rozpaczy i impotencji nauczyły się prawdziwie kochać. Tak po prostu, bo tak jest. Możesz poszukać niani dla kobiety, która zajmowała się chorymi dziećmi. Kiedy zobaczysz na własne oczy, jak inna kobieta traktuje dziecko, łatwiej jest znaleźć spokój w duszy, nauczyć się nie żałować „straty”, ale kochać swoje dziecko takim, jakie jest.
Spróbuj tylko zrozumieć, że główną ofiarą w tej sytuacji jest nadal samo dziecko. Przepraszam, nie obrażaj się. Nawet kot-pies czuje nienawiść, agresję. A dziecko czuje, że żyje.
Lekarze zawsze straszą najgorsze. Nie wiem, dlaczego to robią, skoro i tak nic nie można powiedzieć z góry.
Mam znajomą rodzinę. Chore dziecko nie przeszkadza im kochać się, rodziców, mieć przyjaciół, prestiżową pracę, podróżować. Tak, pomoc babci i niani. Ale myślę, że to zupełnie normalne.
Nie rozpaczaj, Vera!
Tak, nikt nie wierzył

Elena Zwykła, wiek: 38/20.08.2014

Vera, myślisz tylko o sobie. I musisz pomyśleć o dziecku. Twoje dziecko! To nie jego wina, że nie urodził się tak jak większość dzieci. Tak bardzo chciałeś mieć dziecko, a teraz go nienawidzisz, ponieważ jest słaby i prawdopodobnie chory. Twoja miłość i lekarze to podniosą! Żyj i wychowuj dziecko. Wszystko zmieni się na lepsze. A jeśli chcesz na niego krzyczeć, postaw się na jego miejscu. I pamiętaj, jak na niego czekałeś. Czekałeś - wszedł w twoje życie.
Wiara to imię. BARDZO. A nadzieja i miłość to wszystko, czego teraz potrzebujesz. A dziecko cię potrzebuje. Pamiętaj to.

Valeria, wiek: 32.08.2014

Vera, opowiem ci moją historię, sam jestem niepełnosprawny. Kiedy się urodziłem, rodzicom powiedziano, że nie będę chodzić, mówić, nikogo nie rozpoznać i nic nie zrozumiem. Konkluzja: Dorosłem, ale nie chodzę, ALE jestem rozwinięty intelektualnie, z wykształcenia prawnik (studiowałem 9 lat). Nie chwalę się, chcę tylko powiedzieć, że wszystko jest możliwe. Co najważniejsze, kochaj swoje dziecko i akceptuj je takim, jakim jest. Piszą do Ciebie poprawnie, najważniejsza jest akceptacja. Skontaktuj się z psychologiem, aby pomóc Ci zaakceptować swoje dziecko. Komunikować się z innymi matkami takich dzieci, przyda się też komunikowanie się z samymi niepełnosprawnymi. I nie obwiniaj nikogo, zwłaszcza dziecka, z pewnością nie można go winić za nic. Ja sam nie otrzymałem żadnej akceptacji ani miłości w mojej rodzinie. Uwierz mi, bez tego jest NIESAMOWITE!!!! Wierzę, że ci się uda. Powodzenia!

Natalia, wiek: * / 20.08.2014

Vera, błagałaś Boga o dziecko. Bóg dał ci dziecko.
Nie na próżno organizm odrzucił wcześniejsze ciąże, nie bez powodu piszesz o niepłodności.
Bóg dał ci możliwość zajścia w ciążę, porodu i urodzenia dziecka. Dlaczego teraz jesteś na niego zły?

Kochaj dziecko. to wszystko. Oto moja historia.

Nonsens!! To niemożliwe! Lekarze się mylą! To nie może być z nami! Normalne, dobre dziecko.
Wygląda na to, że coś jest nie tak z dzieckiem… dlaczego u nas? Czego jesteśmy winni? Nie, lekarze się mylą ... Zobaczmy, co mówią wróżki i uzdrowiciele ...
Lekarze się mylą!?.
Nie, lekarze zdają się mieć rację… Nasze dziecko tak będzie przez całe życie?! Będziemy leczyć… My… Leczymy, leczymy, konsultujemy, konsultujemy… Kto jest winien?.. Za co?.. Dlaczego?.. Stało się jasne Dlaczego… Leczymy, leczymy, konsultujemy, działamy…. Lekarze mają rację!... dlaczego tak?..
Leczymy… Działamy, leczymy, konsultujemy…, leczymy, leczymy, leczymy… Mnie?!! o tak… ja… leczę, leczę, konsultuję i jeszcze raz leczę. Co jest moją winą? Dlaczego mi się to przytrafia? Jestem silna, Moje dziecko takie nie będzie!...
Latam, robię zastrzyki, nauczyłam się masować, ćwiczyć, spać 5 godzin dziennie. lecę, lecę, masaż, chirurgia, zastrzyki, basen, terapia ruchowa, uzdrowiciele, zastrzyki, przychodnia, kręgarz, konsultacje, lecę, szpital, nowe metody leczenia, zastrzyki, masaż, terapia ruchowa pod ucisk, zamalowanie siwych włosów, kolejna operacja...
Sąsiad ma już drugie dziecko biegające po podwórku...Rówieśnicy mojego dziecka chodzą z tornistrami i ogromnymi bukietami...ale dlaczego to jest z moim Dzieckiem? Czego on jest winny? Nie da się tak ukarać!, zastrzyki...
Lekarze w szpitalu położniczym mieli rację - moje dziecko tak będzie przez całe życie.. Uzdrowiciele nie są potrzebni - dodatkowa strata pieniędzy... Masaże, gimnastyka, zastrzyki, fizjoterapia, okazjonalnie konsultacje, coroczna pobyt w klinice: stare, dobre, sprawdzone metody leczenia.
Kocham moje dziecko...
Lubię to.
czerwiec 1990 - styczeń 2006

Teraz, w sierpniu 2014, nie mam nic do dodania ani odjęcia. Ma 24 lata. Jest córka, którą zabrałam do DD, bo bałam się urodzić. Błagał Boga przez Matronushkę i Ksenyushkę. Jesteśmy razem od 6 lat. Wkrótce zabiorę ją do czwartej klasy.

Wiara, to, czego teraz doświadczasz, jest regularnością. Każdy przez to przechodzi. Zdałem. Wiem JAK to boli. I zdasz.

PS: weź kota lub psa. I będzie dobrze, a dziecko. Nie wiem, co bym zrobiła bez zwierząt.

Istnieje wiele stron dla matek specjalnych dzieci. Porozmawiaj tam. Byłeś na masażu lub na basenie przez długi czas? A co z fryzjerem?

Vera, leczę mojego syna i córkę w licencjonowanej chińskiej klinice. Dobra klinika. Wystarczy leżeć tam przez co najmniej miesiąc, a jeszcze lepiej kilka razy. Ceny są do przyjęcia. Podać adres?

Kriptan, wiek: 43/21.08.2014

Wiara, dlaczego tak się martwisz? Czy uważasz, że wartość ludzkiego życia polega tylko na tym, że człowiek jest zdrowy i odnosi sukcesy? Więc to jest zły pogląd. Mylili się zarówno starożytni Spartanie, jak i zwolennicy Adolfa Hitlera. Życie każdej osoby, w tym pacjenta, ma wartość samą w sobie. Wyobraź sobie przez chwilę siebie na miejscu swojego dziecka. Powiedzmy, że jutro zachorujesz. To trudne, może nawet nieuleczalne. A teraz wyobraźcie sobie, że życzliwi rodzice i kochający mąż powiedzą: chodźcie, ta wiara. Kiedy była wesoła i zdrowa, na studiach, podróżowała, chodziła na treningi - lubiliśmy ją. Co teraz? Leżąc, nakarm ją łyżką, wyjmij naczynie. Nie liczyliśmy na to. Nie zasłużyliśmy na to. Zrobiliśmy wszystko dobrze: nauczyliśmy ją, zabraliśmy do zoo, kupiliśmy lody, otoczyliśmy ją opieką. I nie spełniła oczekiwań. Zachorować. Dlaczego jej tak potrzebujemy? Zasługujemy na zdrowe dziecko.
Czy twoi rodzice lub mąż tak powiedzieliby? Czy możesz sobie to przez chwilę wyobrazić? Zgadza się, nie powiedzą. Zrobią wszystko, co w ich mocy, aby znaleźć dla Ciebie najlepszych lekarzy, ulżyć Ci w cierpieniu, stworzyć najbardziej komfortowe warunki. Czemu? Tak, ponieważ kochają cię w każdych warunkach, zarówno chorych, jak i zdrowych. Tak traktujesz swoje dziecko. Bo nie jest gorszy od ciebie. Jedyną różnicą jest to, że jesteś zdrowy, a on jest chory. Potrzebuje więcej troski, ciepła, pomocy, troski, miłości. To wszystko.
Opieka nad chorym dzieckiem uważam za wielki zaszczyt. Oznacza to, że jesteś dorosłą i silną osobą i musisz mieć wystarczająco dużo wewnętrznej siły, aby opiekować się takim dzieckiem. Nie masz 15 lat, nie jesteś samotną matką, masz wykształcenie, pracę, krewnych i przyjaciół, którzy w razie potrzeby będą gotowi pomóc. Naprawdę tak wielu dorosłych nie będzie w stanie udzielić pomocy i wsparcia tak małemu, bezbronnemu stworzeniu?
Nie musisz się nad sobą użalać. Musimy pomyśleć o tym, jak sprawić, by dziecko czuło się komfortowo, dobrze.
Jeśli teraz jesteś przygnębiony, poproś rodziców, aby ci pomogli. Istnieją również organizacje charytatywne, które mogą bezpłatnie zapewnić profesjonalne pielęgniarki i pielęgniarki. Świat nie jest pozbawiony dobrych ludzi.
Przejmij kontrolę nad sobą tak szybko, jak to możliwe. A co najważniejsze, musimy pamiętać, że dziecko to wielka radość. Nawet jeśli jest chory. To wielkie szczęście komunikować się z małym dzieckiem. On naprawdę cię potrzebuje.
Nasze dziecko urodziło się rok temu z bardzo trudną diagnozą. Od roku przebywa na oddziale intensywnej terapii, nie wolno nam było nawet wziąć go w ramiona. A mój mąż i ja jesteśmy bardzo szczęśliwi, że mamy dziecko i jesteśmy gotowi zrobić wszystko, co od nas zależy, aby czuł się dobrze, niezależnie od tego, czy nas rozpozna, czy nie. Więc nie ma powodu do paniki, bo nie ma ku temu powodu.

Nina, wiek: **** / 21.08.2014

Wiara. Cześć. Nazywam się Ksusza. Mam 16 lat. Chcę ci powiedzieć, że skoro Bóg dał ci takie dziecko, to wiedział, że jesteś silny duchem. W rodzinie jest nas troje. I mam najmłodszego brata. Nazywa się Pasza. Ma 2 lata. Jest autystyczny. Moja mama, gdy była jeszcze w ciąży, już jej mówiono o tym, że chłopak nie będzie taki jak wszystkie dzieci. A kiedy mama wróciła do domu, zebrała nas wszystkich do stołu i powiedziała. Dzieci: po porodzie będę zmuszona opuścić dziecko. Dla mnie to był szok. Jak matka może tak mówić o swoim dziecku!! O twojej krwi i ciele. To twoje dziecko, powiedziałem mamie. Ale ona mnie nie rozumiała. Powiedziałem mamo!!! Obudź się!! Tak, nie jest taki jak wszyscy, tak, jest inny, tak, z nim wszystko będzie inne i trochę trudniejsze!! Ale on jest moim bratem)) a potem tata mnie usłyszał i powiedział. Marin (matka) bo jesteśmy rodzicami) bo to nasz cud i nieważne kim on jest) bo jest nasz) i to nie jego wina że taki jest) musimy go zostawić, nie obchodzi mnie to ! ! ON JEST MOIM DZIECKIEM!! Chcę, żeby był szczęśliwy!!! Tak, niech wytykają nas palcami, ale czy cię to obchodzi? Chcę, żeby z nami mieszkał!! BĘDZIEMY NAJSZCZĘŚLIWSZĄ RODZINĄ!
A teraz Pashka mieszka z nami) niech nie będzie taki jak wszystkie dzieci, niech ma własne interesy. Ale jest taki piękny) wszyscy go bardzo kochamy! On jest naszym talizmanem) jest bardzo dobry)
Wiara!! Wygląda na to, że to jest kara i że jest z nim bardzo trudno, tak nie jest) te dzieci są wyjątkowe) są piękne)

Wiara!!! Pamiętaj o Marii Montessori! Pamiętasz jak pomagała dzieciom?? Wszyscy już położyli kres dzieciom i powiedzieli im, że nic nie pomoże! A ona wzięła przywiązane dziecko na plecy i wszędzie z nim chodziła. Wszędzie!! Cokolwiek ona robi!! A potem dzieci zaczęły reagować na rzeczywistość. Na prawdziwe życie! I zaczęli rozmawiać. Ale nikt nie wierzył. I wszyscy odwrócili się od tych dzieci. I zrobiła to, bo uwierzyła!! Niewzruszony! I udało jej się. I odniesiesz sukces!! Czy słyszysz? WSZYSTKO OTRZYMASZ!!
Tak, ten dzieciak nie jest taki jak wszyscy inni. Więc co? Tak, on taki nie jest. Ale to nie jest powód, aby zakończyć życie w wieku 25 lat! Bez powodu!!! Masz przed sobą całe życie. Tylko pamiętaj. Jaka byłaś szczęśliwa, gdy dowiedziałaś się, że masz dziecko w brzuchu), jak się nim opiekowałaś w czasie ciąży), jak nosiłaś je przez 9 miesięcy pod sercem. To jest twoje dziecko, bez względu na to, co to jest. On jest twój! On jest twoim pierworodnym! Dorośnie i podziękuje! Za twoją miłość i troskę. Wierzę w Ciebie!! Osiągniesz sukces! Jesteś silny! I odnosząca sukcesy dziewczyna. Jesteś silny duchem!! Wszystko będzie super!!!

Ksyusha, wiek: 16.08.2014

Vera, napiszę historię mojej rodziny. Mój brat urodził się w siódmym miesiącu, nic na pewno nie powiem, wygląda na to, że zdiagnozowano u niego dysplazję tkanki łącznej. Trzeba było ciągle się rozwijać, a moja mama to zrobiła, a nawet potajemnie przed ojcem poszła z bratem na masaż, do lekarzy, bo jej tego zabronił. Mama powiedziała kiedyś, że gdy jej brat miał dwa lub trzy lata, poszła z nim do kliniki i zobaczyła inną kobietę, miała dziecko z podobną diagnozą, ale ta kobieta zrozpaczona, poszła na wieś, nie zrobiła tego, co konieczne procedury rozwojowe, a dziecko było bardzo opóźnione, a brat prawie nie różnił się rozwojem od urodzonych zdrowych dzieci. Jako dziecko bardzo chorował i trudno było mu się uczyć. A teraz, dzięki Bogu, już jesteśmy na uniwersytecie. Uwierz i nie poddawaj się! Wszystko jest dane przez wiarę, ale nie od razu. „Ci, którzy nie przyjmą mąki – nigdy nie będą zbawieni”…

Ekaterina, wiek: 20.08.2014

Cześć. Myślę, że nie powinieneś zostawiać swojego dziecka. On potrzebuje twojej miłości i troski.

Masza, wiek: 18.08.2014

Wiara, zatrzymaj histerię! Tak to się dzieje w życiu. Bóg nie ma z tym nic wspólnego. Twoim głównym zadaniem jest PRZETRWAĆ! Zadaj sobie pytanie: kto będzie potrzebował tego wszystkiego, jeśli Cię tam nie będzie? I to będzie? Wreszcie opamiętaj się! Skąd bierze się taki egoizm? Dziecko jest sto razy trudniejsze. I to nie jego wina. Jak zyc? Odpowiedź jest tylko jedna - wytrzymaj! Walka! Dla siebie, dla bliskich, dla dziecka! Nie masz innego wyjścia! Przyzwyczaj się do tego, że Twoje życie będzie teraz zupełnie inne. Wierzyć w Boga. On jest.

Nick, wiek: 40.08.21.2014

Wiara, czy zawsze działa tak, jak to sobie wyobrażamy? Verunchik, jest depresja poporodowa, musisz trochę się uspokoić, poprosić męża o więcej uwagi, a dziecko, czy naprawdę jest winny? Uspokój się, ponieważ ta miłość jest teraz w tobie zamanifestowana. Czy to, co zrobiłeś wcześniej, nie było trudne, czy nie było trudne dla tych, którym pomogłeś? A potem twoje dziecko, więc nie wysyłaj mu tej dobroci.
Vera, był taki moment, kiedy ja też nie mogłam tego znieść i nie tylko bolało, ale bardzo mocno zaczęłam kołysać mojego trzeciego syna w ramionach, boli mnie teraz tak bardzo za to, że nie mogłam się powstrzymać. Nie spałam, z pracy, nerwy nie wytrzymały, a on takimi oczami patrzy, mruga i przestał płakać. I po prostu musiał zrozumieć, czego potrzebował. Jeśli masz zamożną rodzinę, to po raz pierwszy możesz zatrudnić pielęgniarkę, ale lepiej być w pobliżu, ucząc się rozumieć dziecko. Nie bądź głupi!

Oleg, wiek: 21.08.2014

Verochka, moja droga, bardzo ci współczuję, ale błagam, abyś nie zachowywał w sercu nienawiści do swojego anioła, nie można go winić za nic, a jeśli straci wsparcie rodzicielskie, to jak będzie mu trudno w życiu (w końcu ludzie są różni). Pewnie czytasz inne odpowiedzi, a także piszesz tutaj niepełnosprawne dzieci, które są teraz pozbawione miłości rodziców, jak im ciężko i jak oni tak jak Ty proszą o śmierć i nie chcą żyć, bo wszyscy się odwrócili z dala od nich, a co najważniejsze od ich rodziców, jest to bardzo przerażające dla dziecka.
„Mama to osoba, która zastąpi wszystkich, ale nikt jej nie zastąpi”
Verochka, czy możesz sobie wyobrazić, jak twoje dziecko będzie żyło po twojej śmierci? Sierociniec, tam upokorzenie? A jeśli zostaniesz z rodzicami, to dlaczego nie masz młodych sił, a oni je będą mieli? Nie możesz tego zrobić, wiem, że łatwo jest doradzić, ale napisałeś tutaj, aby uzyskać pomoc. Nie możesz złościć Boga, musisz pilnie iść do spowiedzi, a jeśli nadal będziesz wierzyć (jak poprzednio) i pomagać (fundusz), po prostu jestem pewien, że Pan nie zostawi cię samego z twoim nieszczęściem, ON na pewno pomoże, ale prosimy o cierpliwość. Masz rodziców, masz kochającego męża, a to wiele znaczy, po prostu Pan zsyła próby swoim kochającym dzieciom (są różne), mąż mnie opuścił (po 25 latach) i uwierz mi (oczywiście ty nie może się równać z twoim nieszczęściem), ale to bardzo, bardzo bolesne i obraźliwe, gdy ty i ta osoba mieszkacie razem całe życie, wychowujecie dzieci (córki nie są jeszcze zamężne) i na starość dostaniecie taki cios, taka zdrada , a teraz właśnie wyczołgałem się z tej depresji od 2 lat, ale nadal wierzę, że Pan mnie nie opuści.
Z całego serca życzę zdrowia, wielkiej cierpliwości, wytrwałości i spokoju. Niech Bóg błogosławi ciebie i twojego anioła! Trzymać się!!!

Ludmiła, wiek: 53.08.2014

Spójrz na Evelinę Bledans, jak ona i jej mąż wychowują swoje dziecko z zespołem Downa. Po prostu kochają go bez końca, traktują jak normalne, zdrowe dziecko. A chłopiec nie różni się od innych dzieci. Moja sąsiadka ma wnuczkę, u której zdiagnozowano porażenie mózgowe, wygląda jak zwykła dziewczyna. Nie pomyślałabym, że jest chora na coś, gdyby mi nie powiedzieli. A wszystko dlatego, że rodzice ją kochają i dbają o nią. Wiara, wszystko zależy od ciebie, nie poddawaj się. Traktuj dziecko na wszystkie możliwe sposoby, oczywiście z wyjątkiem wszelkich wróżek, uzdrowicieli i innych podobnych bzdur. Leczyć z normalnymi lekarzami. Zaufaj mi, odwyk może wiele zdziałać. Jeśli uważasz, że wszystkie wysiłki są daremne, odepchnij te myśli od siebie! Wszystko sowicie się opłaci. Ale jeśli się poddasz, odwrócisz od dziecka, nic dobrego się nie stanie, to na pewno.

Antonina, wiek: 25/21.08.2014

Dziękuję bardzo! Byłem bardzo zaskoczony, widząc dzisiaj tak wiele recenzji! Bardzo dziękuję za słowa i wsparcie! Przeczytałem wszystko uważnie i dużo się nauczyłem! Dziękuję Ci! Postaram się! To mnie po prostu zaskoczyło - co tak wielu mądrych, zdrowych na umyśle ludzi robi na tej stronie? Mam nadzieję, że czegoś nie zrozumiałem i że wszyscy tutaj nie byli z tego samego powodu co ja! Jeszcze raz wielkie podziękowania dla wszystkich! Bardzo mi pomogłeś!

Vera, wiek: 25/21.08.2014

Pan dał ci dziecko - to już szczęście, tak bardzo prosiłeś go o dziecko. . I dał proste dziecko, ale wyjątkowe. Drogi Pana są niezbadane, a kto wie, jak wspaniałą osobą może stać się twoja dziewczyna w przyszłości. Osoby z autyzmem, podlegające nieustannemu rozwojowi od dzieciństwa, wyrastają na ludzi niezwykłych. Zapewne słyszeliście, że u tak znanych osób jak aktorka Daryl Hannah, reżyser Woody Allen, a nawet Bill Gates zdiagnozowano (lub nadal) autyzm. Twoje życie teraz zależy od ciebie, Vera. Wszystko, co robisz teraz w sprawie rozwoju swojej córki, zostanie w przyszłości wynagrodzone stukrotnie. Ty też jesteś wyjątkowy, gdy w twoim życiu pojawiła się taka okazja. Wydaje ci się teraz, że wszystko, co ci się przydarza, jest karą. Ale w rzeczywistości jest to początek twojego nowego niezwykłego i szczęśliwego życia!

Lubasza, wiek: 35/21.08.2014

Czytałem gdzieś, że wyjątkowe dzieci to anioły, a rodzice, którzy je wychowują, służą im, co oznacza, że służą Bogu. Tu i teraz masz taką misję!

Wiktoria, wiek: 28/21.08.2014

Elżbieta, wiek: 29.08.2014

Vera, jestem na tej stronie od trzech lat. Najpierw znalazłem perejit.. Uważam to za wielki sukces i szczęście w moim życiu. Psychologowie, lekarze i opiekuńczy ludzie z tych stron właśnie przywrócili mnie do życia. I wcale nie chciałem żyć w 2011 roku. Mój mąż mnie zdradził. To okrutne, nawet nie życzyłbyś tego swojemu najgorszemu wrogowi. Krótko mówiąc, rzuciłam po poronieniu. Być może jedyną szansą, jaką miałam, było zajście w ciążę. (miałem wtedy 32 lata). . I poszedł do swojej ciężarnej kochanki. Jak mówią, nie znalazłem lepszego czasu, kiedy miałem to zgłosić. A to, że w tym momencie stałem na parapecie, chory i wcale nieadekwatny.... jak go trochę poruszyło.. No, niech Bóg będzie jego sędzią.
I dotarłem na tę stronę, zobaczyłem, że nie jestem sam, poczułem wsparcie wszystkich wspaniałych i mądrych ludzi tutaj. I wiesz, po pewnym czasie było łatwiej.
Modlitwa, psycholog, neurolog, czytanie literatury na temat psychosomatyki i relacji międzyludzkich – tak zaczęło się zdrowienie. Ale najważniejsza jest wiara w Boga i swoje przeznaczenie. Lepiej, żeby wiedział, co wydarzy się w przyszłości. Próbuje, ale Jego drogi są niezbadane. I prowadzą tylko do dobrych rzeczy. Przez stratę, przez próby, przez zdradę. Ale cokolwiek się stanie, jest najlepsze.
Wciąż znajduję na tej stronie wiele przydatnych rzeczy dla siebie. Z kolei staram się pomagać innym ludziom przezwyciężyć trudne, krytyczne momenty w ich życiu. Jego przykładem i przykładami ludzi, którzy poradzili sobie z kryzysem i niechęcią do życia.
Jest dobre powiedzenie, że dobra jakość życia nie polega na tym, żeby nie mieć problemów, ale żeby sobie z nimi radzić.
Mam teraz 35 lat i nie mam dzieci. Ale jest mężczyzna (mój narzeczony), który akceptuje mnie takim, jakim jestem: z dziećmi lub bez, w wieku 35 lat)) Trzy lata temu nawet nie myślałem, że nadejdzie świt. I to zrobi, Vera. Koniecznie! Niech Bóg Ci dopomoże!

Lubasza, wiek: 35.02.08.2014

Ktokolwiek boli, mówi o tym.
Verunchik, wielu jest tutaj z tego samego powodu.
Co jest do ukrycia. Poparli nas, a teraz rozumiem na przykład, że jakieś słowo wsparcia może bardzo zmienić los. Niech Bóg błogosławi ciebie i twoją rodzinę. Ceńcie i kochajcie się nawzajem, dzielcie się, niech Bóg wam wszystkim błogosławi.

Oleg, wiek: 51.08.2014

Vera, masz cudowne imię! Twoje dziecko czegoś Cię uczy, ale nadal uparcie odmawiasz zrozumienia. Kiedy zrozumiesz, wszystko się zmieni! wierzę w Ciebie

Wiktoria, wiek: 27.01.2015

Bardzo Ci dziękuję za to, że nie dotarłeś jeszcze do momentu, w którym chcesz, aby Twoje dziecko umarło. Myślę, że będzie ci łatwiej, jeśli będziesz traktować opiekę nad dzieckiem jako swoją nieregularną i bardzo potrzebną pracę. W końcu wszyscy kochają zdrowe dzieci i tylko twoje dziecko, tylko ty - jego krewni. Oczywiście myślę, że to śmieszne mówić, że trzeba być cierpliwym. W końcu, jeśli dziecko nadal jest z tobą, jesteś najbardziej cierpliwą matką na świecie i ogólnie osobą. Zawsze podziwiałem ludzi, którzy mimo wszystko nadal są blisko ludzi, którzy nieustannie potrzebują opieki.Myślę, że twoje życie się nie skończyło, a wręcz przeciwnie, toczy się pełną parą. W końcu jest pełna niewspółmiernych zmartwień. Ale jest wielu ludzi, którzy nie mają powodu żyć na tym świecie, dla nikogo. Najważniejsze jest to, że Twoje dziecko Cię potrzebuje. Jesteś jedyną rzeczą, której potrzebuje. Bez ciebie nić, która łączy go z tym światem, może pęknąć. Niech Bóg was strzeże i daje wielkie duchowe przyjemności.Życzę, abyś sam nigdy nie chorował. W przeciwnym razie, kto utrzyma światło w ciele Twojego dziecka? Życzę dużo siły, zdrowia i dobrego samopoczucia materialnego. Moja mama opiekowała się moim bratem przez 25 lat. Codziennie modliłam się o jego powrót do zdrowia. I to pomimo tego, że na co dzień żyła w koszmarze z jego wybryków. Nadal podziwiam jej wytrzymałość i cierpliwość.

Nic nie zwiastowało kłopotów: wszystkie testy, które Polina wykonała w czasie ciąży, mówiły: powinien urodzić się zdrowy chłopiec. Pierwsze badanie, drugie badanie USG nie wywołały żadnego niepokoju dla lekarzy. Ciąża przebiegła gładko, poród był doskonały.

Urodziło się dziecko, zabrano go na ważenie, a Polina czekała, aż jej syn zostanie wezwany w ramiona. Ale z jakiegoś powodu Polina została zabrana na oddział. Po chwili przyszedł lekarz. Delikatnie siadając na skraju łóżka i po minucie ciszy lekarz powiedział: Twoje dziecko urodziło się niepełnosprawne.

Dlaczego tak się dzieje?

Roman Getmanov, położnik-ginekolog Moskiewskiego Miejskiego Szpitala Klinicznego nr 70:

„Niestety żadna kobieta nie jest odporna na takie ryzyko, mimo że możliwości diagnostyki prenatalnej są dziś bardzo duże. Możliwe jest zidentyfikowanie wad, zwłaszcza poważnych, na różnych etapach ciąży. A jednak ryzyko, że coś minie okiem lekarza lub po prostu nie zostanie wykryte podczas badania prenatalnego, pozostaje. I moim zdaniem odsetek takich przypadków rośnie.

Żyjemy w agresywnym środowisku, nic, co jemy i pijemy, nie jest naturalne. Nie jemy naturalnego mięsa, nie pijemy naturalnego mleka. Ogromna liczba problemów dla przyszłych matek wynika z faktu, że są one rozwiązłe, co nie może pozostać bez konsekwencji.

Podczas mojej pracy obserwuję, jak coś, co do niedawna wykraczało poza swój zakres, staje się normą. Powiedzmy, że w XIX wieku urodzili się ludzie o wadze 2,6-2,8 kg. Kiedy trzydzieści lat temu zaczynałam pracować, dzieci urodzone z wagą powyżej 4 kg były wysyłane pod opieką endokrynologa, miały problemy z grasicą i inne problemy. A dziś rodzi się co trzecie dziecko ważące ponad 4 kilogramy. I nie mamy pełnej katamnezy takich zjawisk.

Roman Getmanow. Zdjęcie z archiwum magazynu Neskuchny Sad

A jednak, chociaż diagnoza prenatalna nie jest panaceum, uważam, że jest konieczna. Czasami mamy i tatusiowie, ze względów ideologicznych, odmawiają badań w czasie ciąży. Nie polecałbym mieszania tych rzeczy. Nawet ludzie ortodoksyjni, którzy w żadnym wypadku nie dokonają aborcji, bez względu na to, czego dowiedzą się o przyszłym dziecku, muszą z góry wiedzieć, jakie są ryzyko i niebezpieczeństwa. Pozwoli to rodzinie przygotować się fizycznie i psychicznie. A jeśli istnieje możliwość korekcji chirurgicznej, to trzeba być gotowym na wysłanie dziecka do odpowiednich lekarzy zaraz po urodzeniu, bez marnowania czasu na różne badania.

Nie szukaj winnych, nie naciskaj na litość i bądź szczery

Co zrobić, jeśli po udanej ciąży i porodzie okazało się, że dziecko urodziło się z ciężką patologią? Wcześniej matkę, która właśnie rodziła, była w szoku, lekarze zaczęli ją namawiać, by „oddała dziecko”, a potem urodziła nowe. Ta matka wciąż nie do końca rozumiała, co się stało, i w jej stanie zaproponowano jej podjęcie brzemiennej w skutki decyzji, bez pytania męża, bez konsultacji z nikim.

Dziś praktyka takiego przekonywania jest zabroniona – w 2013 roku wicepremier ds. polityki społecznej Olga Golodets, że w szpitalach położniczych jest niedopuszczalna sytuacja, gdy lekarze od pierwszych minut po porodzie uporczywie namawiają biedną matkę do porzucenia chorego dziecko. Lekarze proszeni są o uczciwe opowiedzenie, co się dzieje z dzieckiem, jaki jest jego potencjał i w jakich ośrodkach matce i dziecku zostanie udzielona pomoc. Dlatego decyzja, jaką matka podejmie w sprawie swojego dziecka, będzie tylko jej.

Opierając się na moim doświadczeniu uważam, że nie ma sensu, aby matka w tej sytuacji zadawała pytanie „dlaczego?” i „kto jest winny?” To tylko popchnie cię dalej w kąt. Pytanie trzeba postawić inaczej: dlaczego tak się stało? Co można z tym zrobić? W końcu tak poważne wydarzenie, jak narodziny chorego dziecka, nie może nie mieć sensu. A dla mamusi fakt, że ten niezrozumiały horror, który się wydarzył, jak się okazuje, ma swoje ważne znaczenie, jest sam w sobie pozytywny. Ten nowy sens, choć jeszcze nie odnaleziony, ale realnie istniejący, daje siłę, by nie zostawiać nieszczęsnych chorych dzieci jak zepsutą zabawkę, nie wychodzić, by tworzyć nowe.

W rozmowach z rodzicami, którzy są w szoku, w żadnym wypadku nie należy wywierać nacisku na litość, jakby narzucać rodzicom dziecko, jakby to był kociak lub szczeniak. Przecież dla rodziców to bardzo poważna sprawa, mieszkają z tym dzieckiem, muszą całkowicie odbudować dla niego swoje życie. Dlatego ważne jest, aby mówiąc o nowych znaczeniach, nadziejach nie bagatelizować problemu, nie nakłaniać osoby do jak najszybszego „przestania się martwić”, nie dewaluować rodzicielskich uczuć żalu i bólu.

Na przykład urodziło się dziecko z zespołem Downa. Istnieją łagodne formy tej choroby, kiedy człowiek może żyć w społeczeństwie, uczyć się w liceum. A bywają bardzo trudne, kiedy dzieci są nienauczone, zupełnie nieprzystosowane do życia. Albo dziecko z wadą serca, gdy trzeba je pielęgnować latami, by szukać na to pieniędzy i okazji. To świetna praca, na całe życie, a przynajmniej na znaczną jego część – i trzeba o tym mówić wprost. Zawsze trzeba mówić prawdę, ale jednocześnie dawać możliwość polegania na czymś, nadziei na coś, aby dalej żyć. Trzeba dać takim rodzicom jakiś cel, pozytyw, który pomoże im zaakceptować to, co się stało.

Szczególnie przekonujące są historie innych ludzi, dobre przykłady. Znam ich sporo, znam rodzinę, w której urodziło się dziecko z porażeniem mózgowym. Może poruszać się tylko na wózku inwalidzkim i używać tylko jednego palca. Ale ukończył Wydział Mechaniki i Matematyki Moskiewskiego Uniwersytetu Państwowego, zjednoczył wokół siebie całą rodzinę. Rodzina nie wyobraża sobie, jak by bez niego żyć. Matka z tej rodziny stała się jedną z inicjatorów nauczania na odległość dla dzieci niepełnosprawnych. Teraz jego programy działają i są finansowane przez państwo. I czy zrobiłaby to, gdyby nie miała takiego syna? Mało prawdopodobny.

Oczywiście z filisterskiego punktu widzenia wszystko jest proste, nawet prymitywne. Urodziłeś złe dziecko? Możesz napisać odmowę, wyrzucić ją z pamięci, za rok urodzić nową, zdrową. Niektórzy tak robią, ale rok później… nic się nie dzieje. A po dwóch nic się nie dzieje. A dziesięć lat później. Albo urodzisz pozornie zdrowe dziecko, które dorośnie i okaże się takim „moralnym potworem”, że będziesz wyć. To są prawa duchowe, nie można ich unieważnić, trzeba je poznać. A rodzicom chorego dziecka trzeba o nich powiedzieć.

W rozmowach z rodzicami doznającymi szoku w żadnym wypadku nie należy wywierać nacisku na litość, jakby narzucał się dziecku, jakby był kociakiem lub szczeniakiem

Przypomnijmy historyczne przykłady unieszkodliwiania chorych dzieci. Przychodzi mi na myśl Sparta, gdzie niezdrowe dziecko zostało po prostu zrzucone z klifu. Sparta chwaliła się swoją wyższością fizyczną… ale gdzie teraz jest ta Sparta, czy pomógł jej tak okrutny stosunek do dzieci? Tak, a dzisiaj jest wystarczająca liczba ludzi, którzy są gotowi wydać fantastyczne pieniądze i poświęcić cały swój czas na wyleczenie ukochanego kota lub psa. I to jest uważane za normalne, a nawet godne pochwały. I zadać sobie trud wychowania chorego dziecka - z jakiegoś powodu w oczach wielu wydaje się to coś dziwnego, zbędnego.

Kto może pomóc i gdzie się udać?

Każda matka, którą uderzyła wiadomość o chorobie noworodka, czuje się samotna, jak drobinka kurzu w kosmosie. Ale w rzeczywistości tak nie jest. Na pewno będzie wspierana. Dzisiejsza kobieta nie zostaje sama z tym horrorem, jest przekazywana z rąk do rąk i zawsze jest fachowiec gotowy do pomocy. Dlatego pierwszą rzeczą, jaką powinna zrobić kobieta, gdy znajdzie się w takiej sytuacji, jest zwrócenie się o pomoc.

Dziś rodzi się co trzecie dziecko ważące ponad 4 kilogramy. I nie wiemy dlaczego

Najczęściej mówiąc o chorym dziecku mają na myśli zespół Downa. Praca z takimi dziećmi w naszym kraju dzisiaj (przynajmniej w Moskwie, dużych miastach) jest weryfikowana dosłownie z minuty na minutę, od momentu narodzin. Najpierw lekarze w szpitalu położniczym sprawdzają, czy taka diagnoza jest potwierdzona, czy nie. W przypadku potwierdzenia rodzina dziecka zostaje skierowana do jednego z państwowych ośrodków rehabilitacyjnych, gdzie lekarze i psychologowie specjalizują się w tym konkretnym problemie. Obserwacja i leczenie w tych ośrodkach jest bezpłatne.

Psychologowie mogą przyjść do kobiety bezpośrednio do szpitala położniczego (na prośbę matki lub jej bliskich wzywają ich lekarze szpitala położniczego). Pomogą mamie uporać się ze straszną wiadomością, opamiętać się, przygotować do spotkania z dzieckiem. Psychologowie zadają sobie również trud wyjaśnienia wszystkiego mężowi, krewnym i przyjaciołom.

Później w ośrodkach rehabilitacyjnych rodzice otrzymują pomoc: opowiadają, jak postępować z takimi dziećmi, jak się komunikować, jak sobie radzić, jak leczyć, jak badać. Następnie wprowadzani są w krąg tych samych rodzin z tymi samymi dziećmi. Wsparcie psychologiczne otrzymują również sami rodzice. To jest praktyka ogólnoświatowa.

Zgodnie z tym samym schematem w Moskwie działają ośrodki rehabilitacyjne, specjalizujące się w takich diagnozach, jak porażenie mózgowe, zespół Downa i inne choroby genetyczne.

Bardzo ważne jest, aby taka rodzina trzymała się razem. Dlatego ojciec potrzebuje także rozmowy z psychologiem, który pomoże mu lepiej zrozumieć, co czuje jego żona i zrozumieć własne doświadczenia.

Co zrobić, gdy urodzone dziecko umrze?

Zdarzają się tragiczne przypadki, kiedy kobieta rodzi chore dziecko, które wyraźnie nie jest zdolne do życia. Niedługo umrze, liczenie idzie do godzin, czasem minut.

Póki dziecko jeszcze żyje, matka musi mu pokazać. Ale przed spektaklem jego śmierci lepiej ją ratować. Może lepiej doradzić matce, aby nie była bohaterką, jeśli uważa, że na przykład jest zobowiązana trzymać dziecko w ramionach do końca. Ale jeśli absolutnie tego chce, a jej stan jest odpowiedni, musi mieć swobodę działania zgodnie ze swoim wyborem.